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      Epilepsia refratária: repercussões na qualidade de vida da criança e de seu cuidador Translated title: Refractory epilepsy: rebound of quality of life of child and his caretaker

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          Abstract

          INTRODUÇÃO: A epilepsia é um distúrbio neurológico com crises recorrentes, promovendo o aumento do risco de desenvolvimento de desajustes psicossociais, restrições e prejuízos na qualidade de vida (QV) de crianças e seus familiares. OBJETIVOS: Avaliar a QV de crianças com epilepsia refratária ao tratamento medicamentoso e de seus cuidadores. MÉTODO: Estudo hipotético-dedutivo-observacional-transversal. Utilizou-se questionários de QV (AUQEI, WHOQOL-bref) e Escalas de Inteligência Wechsler (WAIS-III e WISC-III). RESULTADOS E CONCLUSÕES: A criança com epilepsia refratária tem QV prejudicada (média 47,25). Seu cuidador mostra satisfatória QV (média 83,41).

          Translated abstract

          INTRODUCTION: Epilepsy is a neurological condition with recurrent crises which increases the risk of developing psychosocial problems, restrictions and damages in the quality of life (QL) of children and their relatives. OBJECTIVES: This study aimed to evaluate the QL of both children with medically refractory epilepsy and their caretakers. METHODS: Hypothetical, deductive, observational, transversal study. The evaluations were based on QL questionnaires (AUQEI, WHOQOL-bref) and Wechsler intelligence scales (WAIS-III e WISC-III). RESULTS AND CONCLUSIONS: A child with refractory epilepsy has a lower QL (average of 47.25). The child’s caretaker has a satisfactory QL (average of 83.41).

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          Inventário simplificado de qualidade de vida na epilepsia infantil: primeiros resultados

          OBJETIVO: Verificar como os pais percebem a qualidade de vida dos filhos epilépticos e se crenças relativas à epilepsia controlam a relação pais e filhos. MÉTODO: Foram aplicados 21 protocolos do "Inventário Simplificado de Qualidade de Vida na Epilepsia Infantil" em pais de crianças com 6 a 14 anos portadoras de epilepsia benigna da infância. RESULTADOS: Observou-se que 86% dos pais relataram crenças relativas à epilepsia. A maioria dos pais avaliou a qualidade de vida dos filhos como muito boa, mas relataram dificuldades no lidar com eles. Aparecem comportamentos de superproteção (62%) e sentimentos de preocupação, medo e insegurança (90%). As crianças foram avaliadas como irritadas (52%), dependentes (38%), agitadas e inquietas (38%). No que diz respeito à escola, 33% das crianças freqüentam escolas especiais e apresentam dificuldades escolares e de relacionamento. CONCLUSÃO: Crenças e desinformação parecem controlar o comportamento dos pais na maneira de lidar com seus filhos epilépticos, gerando comportamentos inadequados, apesar disto, percebem a qualidade de vida dos mesmos como muito boa.
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            Quality of life evaluation scale (AUQEI): validity and reliability of a quality of life scale for children 4 to 12 years-old

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              Qualidade de vida de crianças ostomizadas na ótica das crianças e das mães

              Objetivo: analisar a qualidade de vida de crianças ostomizadas em sua ótica e na de suas mães; comparar os escores de qualidade de vida (QV) obtidos em ambos grupos (crianças e mães), e verificar as associações entre os escores de qualidade de vida e as características sociodemográficas e clínicas das crianças. Métodos: após o cumprimento das exigências éticas, os dados sobre a qualidade de vida foram obtidos através do Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), em sua versão traduzida para a língua portuguesa, adaptada por Assumpção et al. e validada para este estudo. O questionário foi respondido por 20 crianças ostomizadas, oriundas de um serviço público infantil de referência do Município de São Paulo e por suas respectivas mães. Os dados obtidos foram submetidos ao teste de normalidade de Kolmogorov-Smirnov, coeficientes de correlação ordinal de Spearman e de correlação linear de Pearson, e o teste t de Student. Resultados: dez meninos e 10 meninas, com idades entre 4 e 12 anos, apresentaram idade média de 8,7 anos (DP = 2,64), com predomínio da raça branca (55%) e da escolaridade fundamental (65%). Clinicamente, predominaram os estomas urinários (55%), provenientes, principalmente, das malformações congênitas (60%). Com relação à qualidade de vida, obtiveram-se escores médios totais de 51,95 (DP = 7,90) e 49,60 (DP = 5,60), apontados, respectivamente, pelas crianças e mães. Quanto aos fatores, os escores obtidos pelas crianças foram 8,14; 8,29; 10,27 e 11, 41, respectivamente, para autonomia, lazer, funções e família. Correlações estatisticamente significativas foram verificadas entre a escolaridade e o EQVMãe (r = -0,56) e com o EQVCr (r = -0,63) e entre o EQVMãe e os Fatores Família (r = 0,86), Autonomia (r = 0,60) e Funções (r = 0,59). Conclusões: este estudo vem contribuir para a melhor compreensão sobre a qualidade de vida de crianças com ostomias, bem como alguns desses aspectos na ótica das mães.
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                Journal
                jecn
                Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology
                J. epilepsy clin. neurophysiol.
                Liga Brasileira de Epilepsia (LBE) (Porto Alegre, RS, Brazil )
                1676-2649
                1980-5365
                December 2007
                : 13
                : 4
                : 159-162
                Affiliations
                [03] orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul orgdiv1Faculdade de Medicina
                [01] orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul orgdiv1Faculdade de Medicina
                [02] orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul orgdiv1Faculdade de Medicina
                [04] orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul orgdiv1Faculdade de Medicina
                Article
                S1676-26492007000400003 S1676-2649(07)01300403
                7e09ec10-bfef-455f-a03e-5e63b839d1cb

                This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.

                History
                : 20 August 2007
                : 28 September 2007
                Page count
                Figures: 0, Tables: 0, Equations: 0, References: 7, Pages: 4
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