iCanCope with Pain™: User-centred design of a web- and mobile-based self-management program for youth with chronic pain based on identified health care needs

Abstract

Chronic pain self-management involves providing patients with knowledge, coping strategies and social support that help them to manage their pain. This type of intervention has been shown to be useful in treating chronic pain; however, many eligible chronic pain patients never receive such treatment due to limited accessibility and high cost. The use of Internet-based cognitive behavioural therapy has the potential to change this. In this study, the authors report their progress in the development of an Internet- and smartphone-based application for chronic pain self-management.

Abstract

BACKGROUND:

While there are emerging web-based self-management programs for children and adolescents with chronic pain, there is currently not an integrated web- and smartphone-based app that specifically addresses the needs of adolescents with chronic pain.

OBJECTIVES:

To conduct a needs assessment to inform the development of an online chronic pain self-management program for adolescents, called iCanCope with Pain™.

METHODS:

A purposive sample of adolescents (n=23; 14 to 18 years of age) was recruited from two pediatric chronic pain clinics in Ontario. Interdisciplinary health care providers were also recruited from these sites. Three focus groups were conducted with adolescents (n=16) and one with pediatric health care providers (n=7). Individual adolescent interviews were also conducted (n=7).

RESULTS:

Qualitative analysis uncovered four major themes: pain impact; barriers to care; pain management strategies; and transition to adult care. Pain impacted social, emotional, physical and role functioning, as well as future goals. Barriers to care were revealed at the health care system, patient and societal levels. Pain management strategies included support systems, and pharmacological, physical and psychological approaches. Transition subthemes were: disconnect between pediatric and adult systems; skills development; parental role; and fear/anxiety. Based on these identified needs, the iCanCope with Pain™ architecture will include the core theory-based functionalities of: symptom self-monitoring; personalized goal setting; pain coping skills training; peer-based social support; and chronic pain education.

CONCLUSIONS:

The proposed iCanCope with Pain™ program aims to address the self-management needs of adolescents with chronic pain by improving access to disease information, strategies to manage symptoms and social support.

Translated abstract

HISTORIQUE :

Des programmes d’autogestion émergent sur Internet pour les enfants et les adolescents ayant des maladies chroniques, mais aucune application intégrée pour Internet et téléphones intelligents ne porte expressément sur les besoins des adolescents atteints de maladies chroniques.

OBJECTIFS :

Effectuer une évaluation des besoins pour étayer la création d’un programme d’autogestion pour les adolescents, appelé iCanCope with Pain™.

MÉTHODOLOGIE :

Les chercheurs ont recruté un échantillon choisi d’adolescents (n=23; 14 à 18 ans) dans deux cliniques pédiatriques de douleur chronique de l’Ontario. Ils y ont également recruté des dispensateurs de soins interdisciplinaires. Trois groupes de travail ont été organisés avec des adolescents (n=16) et un avec des dispensateurs de soins pédiatriques (n=7). Des entrevues individuelles ont également été organisées avec des adolescents (n=7).

RÉSULTATS :

L’analyse qualitative a révélé quatre grands thèmes : les répercussions de la douleur, les obstacles à la douleur, les stratégies de gestion de la douleur et une transition vers les soins pour adultes. La douleur influait sur le fonctionnement social, affectif, physique et sur le rôle, ainsi que sur les futurs objectifs. Des obstacles aux soins ont été révélés au sein du système de santé, chez les patients et dans la société. Les stratégies de gestion de la douleur incluaient des systèmes de soutien ainsi que des approches pharmacologiques, physiques et psychologiques. Les sous-thèmes de la transition s’établissaient comme suit : un décalage entre les systèmes pédiatriques et pour adultes, l’acquisition d’habiletés, le rôle des parents et la peur ou l’anxiété. D’après ces besoins, l’architecture du programme iCanCope with Pain™ inclura les principales fonctionnalités théoriques suivantes : autogestion des symptômes, établissement personnalisé d’objectifs, formation aux habiletés d’adaptation à la douleur, soutien social auprès des camarades et éducation à la douleur chronique.

CONCLUSIONS :

Le programme iCanCope with Pain™ proposé vise à répondre aux besoins d’autogestion des adolescents vis-à-vis de la douleur chronique, en améliorant l’accès à l’information sur la maladie, aux stratégies pour gérer les symptômes et au soutien social.