The opinion of patients with inflammatory bowel disease on healthcare received Translated title: Opinión de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal sobre la atención sanitaria recibida

Abstract

Backgrounds and aim: an item to consider in analyzing a healthcare model for a population group suffering from chronic disease is necessary health-care resources, their use, and their rating by endusers. Regarding inflammatory bowel disease (IBD), healthcare resources used by patients are numerous and varied, and yet they have been never assessed. Design: an anonymous self-rated questionnaire has been developed with 24 basic questions on overall disease, who is monitoring the patient, how are visits scheduled, need for urgent care, patient view on how control may be improved, etc. This questionnaire was sent to 393 patients who were asked to fill it out and then return it by mail. Results: two hundred and thirty-seven patients returned a filled-out questionnaire. Most patients were followed up in a hospital, and only 8.8% were being monitored by a general practitioner or area specialist. Ninety-two percent of patients reported visits were routinely scheduled irrespective of clinical status, and 79.6% of patients reported having occasionally presented to an emergency department, because of not knowing what to do or due to having no other resources available in 25.2% of times. This entails that 38% of visits to an emergency unit may be prevented with a better understanding of disease or by means of a phone call. Thirty percent of patients reported that current healthcare is inadequate in terms of contents, form, or waiting time. In all, 97.8% of patients feel that information and knowledge on their disease would help in its control, and 69.6% consider that adequate information would allow them to initiate a proper treatment before visiting their doctor. Family care is another poorly lookedafter aspect that 74.6% of subjects believe would be of help in controlling their disease. Conclusions: overall, the opinion of patients with IBD on healthcare received is good; however, a number of deficiencies were detected, as is the case with insufficient information, care of family members, and healthcare resources accessibility/agility.

Translated abstract

Fundamento: un elemento a tener en cuenta al analizar un modelo de atención sanitaria dirigido a un grupo de población afecta de una enfermedad crónica es el de los recursos sanitarios necesarios, su utilización y la valoración que tienen los usuarios de ellos. En la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) los recursos sanitarios utilizados por los enfermos son numerosos y variados, pero no han sido evaluados. Diseño: se ha realizado una encuesta autorrellenable anónima de 24 preguntas básicas a cerca de datos generales de la enfermedad, quién les controla, cómo se programan las visitas, necesidad de atención urgente, cómo creen que se puede mejorar su control, etc. La encuesta se remitió al domicilio de 393 pacientes para su contestación y se les pidió que la devolvieran por correo. Resultados: doscientos treinta y siete pacientes devolvieron la encuesta cumplimentada. La mayoría de los pacientes eran controlados en un hospital, y sólo el 8,8% lo eran por el médico de cabecera o especialista de zona. El 92% de pacientes refieren que las visitas se programan de forma rutinaria, independientemente del estado clínico. El 79,6% de pacientes refiere haber acudido alguna vez a urgencias, siendo el motivo en el 25,2% de las ocasiones no saber qué hacer o no tener otro recurso disponible. Ello explica que el 38% de visitas al servicio de urgencias se podrían haber evitado con un mejor conocimiento de la enfermedad o una consulta telefónica. El 30% de pacientes refiere que la actual atención sanitaria es inadecuada, ya sea por su contenido, la forma o el tiempo de espera. El 97,8% de pacientes cree que la información y conocimiento de la enfermedad ayudarían a su control, de forma que el 69,6% considera que con la información adecuada podrían iniciar el tratamiento ya antes de la visita médica. Otro aspecto poco atendido, y que el 74,6% de pacientes opina que ayudaría al control de la enfermedad, es la atención a su entorno familiar. Conclusiones: la opinión general de los pacientes con EII sobre la atención sanitaria recibida es, en general buena, sin embargo se detectan carencias como la información insuficiente, el cuidado al entorno familiar y la accesibilidad-agilidad de los recursos sanitarios.