Estrategias de afrontamiento a la sobrecarga de cuidadores de pacientes con enfermedad renal en diálisis Translated title: Coping strategies to the burden of caregivers of patients with kidney disease on dialysis

Abstract

Resumen Introducción: Asumir el rol de cuidadores familiares hacia personas con enfermedad renal y en diálisis por tiempo prolongado puede conllevar a agotamiento psicológico que hace a la persona inoperante y emocionalmente inestable; perjudicando su salud y la del receptor del cuidado. Objetivo: Explorar las estrategias de afrontamiento y el contexto en que son implementadas por los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal en tratamiento de diálisis para lidiar con la sobrecarga. Material y Método: Estudio cualitativo con diseño fenomenológico-descriptivo con entrevistas semi-estructuradas individuales. Se utilizó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit para determinar inicialmente la sobrecarga de los cuidadores familiares. Se seleccionaron por conveniencia 4 cuidadores familiares con puntuaciones de carga intensa mayores (>56 puntos). Se recogieron datos sociodemográficos. Se realizó análisis temático según el método fenomenológico de Colaizzi. Resultados: Se identificaron 6 temas principales: Inicio como cuidadores familiares, Vivencias como cuidadores familiares, Perspectivas como cuidadores familiares, Sobrecarga y Estrategias de afrontamiento, Necesidades de cuidadores familiares y Receptor del cuidado. Las estrategias de afrontamiento adaptativas incluyeron: ejercicios de respiración, oración y tejer. Los cuidadores también se enfrentan a una constante de sentimientos para dejarlo todo, evitar la comunicación y recurrir a conductas de riesgo. Conclusiones: Las vivencias de cuidadores familiares requieren de un equipo interprofesional que implemente intervenciones para aliviar la carga de los cuidadores y que estos amplíen su marco de estrategias para mejorar la calidad de vida del receptor del cuidado en el hogar.

Translated abstract

Abstract Introduction: Assuming the role of family caregivers for a prolonged period of people with kidney disease and on dialysis can lead to psychological exhaustion that makes the person inoperative and emotionally unstable; harming the health of the caregiver and the person cared for. Objective: To explore the coping strategies and the context in which they are implemented by family caregivers of patients with kidney disease undergoing dialysis treatment to deal with overload. Material and Method: Qualitative study with a descriptive-phenomenological design using individual semi-structured interviews. The Zarit Caregiver Burden Scale was used to initially determine the overload of family caregivers. Four family caregivers with higher heavy burden scores (>56 points) were selected at convenience. Sociodemographic data were collected. Thematic analysis was carried out according to the Colaizzi’s phenomenological method. Results: Six main themes were identified: Starting as family caregivers, Family caregiver’s experiences, Perspectives as family caregivers, Overload and coping strategies, Needs of family caregivers and Care recipient. Adaptive coping strategies included: breathing exercises, prayer, and knitting. Caregivers also face a constant feeling of leaving everything, avoiding communication, and engaging in risky behaviors. Conclusions: Family caregiver’s experiences require an interprofessional team to implement interventions to alleviate caregiver burden and thus broaden their framework of strategies to improve the quality of life of the home care recipient.