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      Las estrategias de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras (ER) en España Translated title: Communication strategies employed by rare disease patient organizations in Spain

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          Abstract

          Resumen El presente estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Los objetivos de estas organizaciones son: educar e informar sobre estas patologías, sensibilizar sobre sus problemáticas y obtener legitimación social para hacer visibles sus demandas. Para llevar a cabo esta investigación, se ha analizado el impacto de este colectivo en los medios de comunicación con mayor difusión y audiencia en España: prensa, (El País, El Mundo, La Vanguardia, ABC y El Periódico), radio (Cadena Ser, Onda Cero, Cope y RNE) y televisión (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro), de 2012 a 2014. En segundo lugar, se ha realizado un estudio descriptivo de la comunicación en la web y redes sociales de 143 organizaciones nacionales. Y por último, se han elaborado encuestas telefónicas a una muestra representativa, 90 organizaciones, para relacionar la presencia mediática con la mejora de su situación económica e imagen social. Esta triangulación metodológica nos permite alcanzar los objetivos de la investigación. Se destaca mayor visibilidad social del colectivo merced a un número creciente de apariciones mediáticas, lo que propicia un aumento del número de miembros, pero no de donaciones y una mejora del conocimiento sobre estas patologías.

          Translated abstract

          Abstract The current study focuses on communication strategies employed by rare disease patient organizations. The aims of these organizations are: educate and inform the public about rare diseases, raise awareness of the problems related to rare diseases, and achieve social legitimacy in order give visibility to their demands. We analyzed the portrayal of rare disease and patient organizations by Spain’s major media organizations in terms of circulation and viewership - the press (El País, El Mundo, La Vanguardia,ABC and El Periódico), radio (CadenaSer, Onda Cero, Cope and RNE), and television (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro) –between 2012 and 2014.We then carried out a descriptive analysis of communication activities performed via the World Wide Web and social networks by 143 national organizations. Finally, we conducted a telephone questionnaire of a representative sample of 90 organizations in order to explore the association between media presence and funding and public image. The triangulation of quantitative and qualitative methods allowed us to meet the study’s objectives. Increased visibility of the organizations afforded by an increase in the coverage of the topic by the medialed to an increase in membership - but not in donations - and increased awareness of these diseases.

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              Las enfermedades raras y su representación discursiva: propuestas para un análisis crítico

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                Contributors
                Role: ND
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                Journal
                csc
                Ciência & Saúde Coletiva
                Ciênc. saúde coletiva
                ABRASCO - Associação Brasileira de Saúde Coletiva
                1678-4561
                August 2016
                : 21
                : 8
                : 2423-2436
                Affiliations
                [1 ] Universidad de Málaga Spain
                Article
                S1413-81232016000802423
                10.1590/1413-81232015218.19852015
                3a5f718c-678c-47a7-8e87-75ddd5e10d35

                This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 3.0 International License.

                History
                Product

                SciELO Public Health

                Self URI (journal page): http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_serial&pid=1413-8123&lng=en
                Categories
                Health Policy & Services

                Public health
                Pacientes,Estrategias,Comunicación,Enfermedades raras,España,Patients,Strategies,Communication,Rare diseases,Spain

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