La experiencia del paciente en el cáncer de pulmón y de mama a través del recorrido del paciente Translated title: Patient-reported experience in lung and breast cancer through a patient journey

Abstract

Resumen Objetivo: Analizar la experiencia aportada por los pacientes con cáncer de mama y pulmón utilizando la metodología del recorrido del paciente en un hospital español. Método: Se empleó un diseño mixto, con entrevistas a 16 profesionales sanitarios y 25 pacientes (método cualitativo), y un cuestionario basado en el indicador Net Promoter Score a 127 pacientes (método cuantitativo). Criterios de inclusión: pacientes oncológicos > 18 años tratados en el hospital entre febrero y mayo de 2019. Criterios de exclusión: pacientes pediátricos, en cuidados paliativos o que estaban hospitalizados en el momento del estudio. Resultados: Se identificaron seis fases a partir de los datos obtenidos en el método cualitativo: mi vida antes del diagnóstico, descubrir, comenzar, tratamiento, seguimiento y mi vida hoy. En la fase mi vida antes del diagnóstico se estableció un nivel de experiencia funcional, ya que la vida cumplía las expectativas de los pacientes. En la fase de descubrir se observó que las expectativas de los pacientes se cumplían, aunque se encontraron varias experiencias satélite. En la fase comenzar, la experiencia tendió a ser negativa debido a los largos tiempos de espera y al estrés emocional y físico. La fase de tratamiento se consideró como una experiencia de nivel básico-deficiente, debido a los tiempos de espera y a la falta de apoyo institucional. La experiencia en la fase de seguimiento fue positiva respecto a las pruebas y las visitas, pero se observaron puntos críticos en los tiempos de espera. En la fase mi vida hoy se mencionó el esfuerzo realizado por los profesionales sanitarios para garantizar el mejor tratamiento y atención posibles. En cuanto al análisis cuantitativo, se obtuvo una puntuación positiva (46%) para el indicador Net Promoter Score, ya que el 60% de los pacientes pertenecían a la categoría de promotores, es decir, estaban satisfechos con el servicio ofrecido por el hospital. Conclusiones: Este estudio permite conocer la experiencia de los pacientes oncológicos en las seis etapas principales de la enfermedad. Las fases más positivas fueron “mi vida antes del diagnóstico” y “seguimiento”, mientras que las fases con tendencia negativa fueron “inicio” y “tratamiento” debido a los tiempos de espera y la carga emocional que suponen para el paciente.

Translated abstract

Abstract Objective: To analyse a patient journey based on the experience reported by breast and lung cancer patients at Spanish hospital. Method: A mixed design was used, with interviews with 16 health professionals and 25 patients (qualitative method) and a Net Promoter Score questionnaire to 127 patients (quantitative method). Inclusion criteria: oncology patients > 18 years treated in hospital between February- May 2019. Exclusion criteria: paediatric patients, in palliative care or who were hospitalised at the time of the study. Results: Six phases were identified from the data obtained in the qualitative method: my life before diagnosis; discovery; initiation; treatment; follow- up; and my current life. In the my life before diagnosis phase, a functional level of experience was established, as patients’ lives met their expectations. In the discovery phase, patients’ expectations were observed to be met, although several satellite experiences were found. In the initiation phase, the experience tended to be negative due to long waiting times and emotional and physical stress. The treatment phase was defined as a basic-poor experience, due to waiting times and lack of institutional support. The experience in the follow-up phase was positive in terms of tests and visits, but critical points were observed in waiting times. In the current phase, the effort made by health professionals to ensure the best possible treatment and care was mentioned. In terms of quantitative analysis, a positive score (46%) was obtained for the Net Promoter Score indicator, as 60% of patients were promoters, i.e., they were satisfied with the service offered by the hospital. Conclusions: This study provides insight into the experience of cancer patients in the six main stages of the disease. The most positive phases were “my life before diagnosis” and “follow-up” while the phases with a negative trend were “initiation” and “treatment” due to the waiting times and the emotional burden on the patient.