Carga del cuidador y calidad de vida referida en pacientes neurológicos portadores de sonda de gastrostomía Translated title: Caregiver burden and reported quality of life in neurological patients with gastrostomy tubes

Abstract

Resumen Objetivo: el objetivo del estudio es determinar si el uso de nutrición enteral domiciliaria (NED) por gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) reduce la carga del cuidador y mejora la calidad de vida de los pacientes referida por los cuidadores. Material y métodos: se llevó a cabo un estudio observacional, descriptivo, prospectivo de una cohorte única de 30 pacientes. Resultados: los resultados mostraron una mejoría del estado nutricional y parámetros analíticos. Se observaron reducción de los ingresos (1,50 ± 0,90 vs 0,17 ± 0,38; p < 0,001) y estancia hospitalaria tras la colocación de la PEG a los 3 meses (10,2 ± 8,02 días vs 0,27 ± 0,69 días; p < 0,001). Los minutos que le dedicaban los cuidadores a la administración de NED disminuyeron tras la colocación de la PEG en 28,5 minutos por toma, lo que supone a lo largo de un día y 5 tomas diarias casi 150 minutos. Hubo una reducción de la percepción de sobrecarga de 13,5 puntos según el test de Zarit. El 56,6 % de los cuidadores refirieron que la calidad de vida había mejorado “bastante”, frente al 6,7 % que respondieron poca mejoría y el 36,7 % que contestaron mucha mejoría. Asimismo, se obtuvo una puntuación de 3,40 puntos superior en la escala QoL-AD tras la colocación de la PEG. Conclusiones: el uso de NED por sonda PEG reduce el tiempo que el cuidador le dedica a la administración de NE, dando lugar a una reducción de la carga. Además, mejora la calidad de vida de los pacientes referida por los cuidadores.

Translated abstract

Abstract Objective: the aim of the study is to determine if the use of home enteral nutrition (HEN) by percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) reduces the burden on the caregiver and improves the patients' quality of life reported by the caregivers. Material and methods: a prospective, cross-sectional, descriptive, and observational study of a single cohort of 30 patients was conducted. Results: the results showed an improvement in nutritional status and analytical parameters. Fewer admissions (1.50 ± 0.90 vs 0.17 ± 0.38; p < 0.001) and hospital stays were reported at 3 months after gastrostomy (10.2 ± 8.02 days vs 0.27 ± 0.69 days; p < 0.001). The minutes spent by caregivers administering NEDs decreased after PEG placement by 28.5 minutes per feeding, which amounts to almost 150 minutes over a day and 5 feedings per day. In the Zarit questionnaire, there was a reduction of 13.5 points in the perception of overload. A total of 56.6 % of caregivers reported that quality of life had improved “quite a lot”, compared to 6.7 % who reported little improvement, and 36.7 % who reported a lot of improvement. In the QoL-AD questionnaire, a higher score of 3.40 points was obtained. Conclusion: the use of HEN by PEG tube reduces the time spent by the caregiver administering EN, which results in a reduced burden. In addition, the quality of life of patients reported by caregivers improved.