Consideraciones éticas sobre CRISPR/Cas9: uso terapéutico en embriones y futura gobernabilidad Translated title: Consideracions ètiques sobre CRISPR/Cas9: ús terapèutic en embrions i futura governabilitat Translated title: Ethical considerations on CRISPR/Cas9: therapeutic use in embryos and future governance

Abstract

Resumen La técnica de edición genética CRISPR-Cas9 ha hecho una revolución dentro de la ciencia y también ha generado discusiones sobre su uso en humanos, tanto a nivel de seguridad como ético y político. En este trabajo, argumento que no es posible realizar ediciones genómicas para un uso terapéutico de la técnica CRISPR-Cas9 en embriones con enfermedades monogénicas que se convertirán en futuros niños o niñas hasta que no se garantice mayor seguridad y eficacia. Para ello, considero que debe haber un balance entre la prevención en su uso terapéutico y su uso en investigación. En primer lugar, explico los diferentes posibles usos de la técnica CRISPR-Cas9 diferenciando su uso terapéutico, (práctica validada y práctica no validada); su uso para mejoramiento y su uso en investigación. En segundo lugar, analizo cuales son los riesgos de realizar ediciones genómicas para uso terapéutico. Además, enumero una serie de consideraciones éticas a tener en cuenta en el futuro en caso de que esta técnica sea aprobada. En tercer lugar, evalúo los consensos internacionales dados hasta el momento y describo el caso de Argentina, su prohibición y los problemas que genera a la hora de hacer investigaciones. En cuarto lugar, analizo las diferentes alternativas reproductivas existentes y realizo un análisis de riesgo/beneficio para su posible uso. Por último, evalúo una posible objeción a mi trabajo explicando que este no contempla la libertad reproductiva de los futuros padres/madres. En respuesta a ello, considero que se genera un conflicto entre los principios de autonomía y no maleficencia.

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Resum La tècnica d'edició genètica CRISPR-Cas9 ha fet una revolució dins de la ciència i també ha generat discussions sobre el seu ús en humans, tant a nivell de seguretat com ètic i polític. En aquest treball, argument que no és possible realitzar edicions genòmiques per a un ús terapèutic de la tècnica CRISPR-Cas9 en embrions amb malalties monogèniques que es convertiran en futurs nens o nenes fins que no es garanteixi major seguretat i eficàcia. Per a això, considero que ha d'haver-hi un balanç entre la prevenció en el seu ús terapèutic i el seu ús en recerca. En primer lloc, explico els diferents possibles usos de la tècnica CRISPR-Cas9 diferenciant el seu ús terapèutic, (pràctica validada i pràctica no validada); el seu ús per a millorament i el seu ús en recerca. En segon lloc, analitzo quals són els riscos de realitzar edicions genòmiques per a ús terapèutic. A més, enumero una sèrie de consideracions ètiques a tenir en compte en el futur en cas que aquesta tècnica sigui aprovada. En tercer lloc, avaluo els consensos internacionals daus fins al moment i descric el cas de l'Argentina, la seva prohibició i els problemes que genera a l'hora de fer recerques. En quart lloc, analitzo les diferents alternatives reproductives existents i realitzo una anàlisi de risc/beneficio per al seu possible ús. Finalment, avaluo una possible objecció al meu treball explicant que aquest no contempla la llibertat reproductiva dels futurs pares/mares. En resposta a això, considero que es genera un conflicte entre els principis d'autonomia i no maleficència.

Translated abstract

Abstract The CRISPR-Cas9 gene editing technique has made a revolution in science and has also generated discussions about its use in humans, both at the safety, ethical and political levels. In this paper, I argue that it is not possible to perform gene editing for therapeutic use of the CRISPR-Cas9 technique in embryos with monogenic diseases that will become future children until greater safety and efficacy are guaranteed. To this end, I consider that there must be a balance between prevention in its therapeutic use and its use in research. First, I explain the different possible uses of the CRISPR-Cas9 technique, differentiating its therapeutic use (validated practice and non-validated practice), its use for improvement and its use in research. Secondly, I analyze the risks of performing gene editing for therapeutic use. In addition, I list a series of ethical considerations to be considered in the future in case this technique is approved. Thirdly, I evaluate the international consensus reached so far and describe the case of Argentina, its prohibition and the problems it generates at the time of doing research. Fourthly, I analyze the different existing reproductive alternatives and perform a risk/benefit analysis for their possible use. Finally, I evaluate a possible objection to my work by explaining that it does not contemplate the reproductive freedom of prospective parents. In response, I consider that a conflict between the principles of autonomy and non-maleficence is generated.