Diferencias en la calidad de vida de pacientes con disfagia orofaríngea según el lugar de residencia: impacto en la selección de alimentos y el tipo de dieta Translated title: Differences in the quality of life of patients with oropharyngeal dysphagia according to the place of residence: impact on food selection and type of diet

Abstract

Resumen Introducción: la disfagia es un síntoma invalidante, incómodo, con repercusiones en aspectos básicos del bienestar. El test SWAL-QoL esta validado para comprobar el impacto de la disfagia en la calidad de vida (QoL). Métodos: estudio descriptivo transversal (enero 2018). Pacientes con tratamiento de espesante aleatorizados a partir de la base de datos interna de la Unidad de Nutrición y Dietética. Entrevistas telefónicas al paciente o cuidador. Test SWAL-QoL, 11 secciones: carga de enfermedad, síntomas, selección de alimentos, apetito, duración comidas, miedos, comunicación, salud mental, sueño/descanso, fatiga y afectación social. Puntuación ajustada con escala Likert (-). Resultados finales transferidos linealmente de 0 a 100 (mejor puntuación positiva). Interpretación: 0-49, impacto severo (IS); 50-70, impacto moderado (IM); y 71-100, impacto discreto o sin impacto (ID/NI). Variables: sexo, edad, días de tratamiento, vivienda en domicilio (D)/residencia(R); indicación de espesante comercial (EC) con MECV-V: néctar (N), miel (M), pudín (P); días con EC, tipo de dieta: puré (DP), blanda (SD), mixta (DM), normal (DN); secciones SWAL-QoL. Resultados: en total, 202 pacientes de 85 años (23-103); IQR: 12. Mayoría de mujeres, 57,9 %; 43,1 % D/56,9 % R. SWAL-QoL: 19,3 % IS, 59,9 % IM y 20,8 % ID/NI. Usar menos espesante demostró mejor QoL, IS en pudín: 21,1 % vs. Néctar: 15,3 %, p = 0,04. Las dietas realizadas fueron: 66,3 % DP; 3 % DB; DM 21,3 %, y DN 9,4 %. En R, más DP (86,1 %) que en D (40,2 %), p < 0,001. DP asociada a peor QoL: % de ID o no impacto en DP, 15,7 % vs. 30,8 % en el resto de dietas, p = 0,016. Analizando cada sección por D/R, diferencia significativa entre miedos, mayor en D (57,01 ± 36,41) vs. R (48,70 ± 27,03), p < 0,001; peor salud mental en R: 66,44 ± 34,30 vs. D: 47,48 ± 24,06, p < 0,001; mejor selección de alimentos en D (75,86 ± 34,12) vs. R (68,17 ± 33,60), p < 0,01. Conclusiones: definir la percepción de la QoL contribuye a una mejor comprensión de las necesidades del paciente. Es necesaria más información para afrontar sus miedos, para adecuar mejor la viscosidad de los líquidos y la textura de la dieta. Se recomienda aumentar la diversidad alimentaria en las residencias.

Translated abstract

Abstract Background: dysphagia is a disabling, uncomfortable symptom with repercussions on daily basic aspects of well-being. The SWAL-QoL test is validated for checking dysphagia's impact on quality of life (QoL). Methods: a descriptive cross-sectional study. Randomized patients from our in-house Nutrition & Dietetics database. Telephone interviews directly with patients or caregivers. SWAL-QoL test, 11 sections: swallowing, eating, symptoms, food selection, communication, fears, mental health, fatigue, and social function. A 1-5 Likert scale was adjusted and final results were linearly transferred to 0-100 (100 being best positive score). Results as follows: 0-49 severe impact (SI), 50-70 moderate impact (MI), and 71-100 mild impact or no impact (DI/NI). Variables: gender, age, days with treatment, residence: Home (H)/nursing home (NH), indication of commercial thickener (CT) by V/V test: nectar (N), honey (H), pudding (P), days with CT, type of diets; pureed (PD), soft diet (SD), mixed(P&S/D), regular (RD), SWAL-QoL sections. Results: a total of 202 patients with a mean age of 85 years (23-103); IQR: 12. Mostly women, 57.9 %. Dwelling: 43.1 % H/56.9 % NH. SWAL-QoL: SI affects 19.3 %, 59.9 % MI and 20.8 % DI/NI. Using less thickener proved a better QoL; SI in pudding 21.1 % vs nectar 15.3 %, p = 0.04. Diets included 66.3 % PD; 3 % SD; MD, 21.3 %, and RD, 9.4 %. At NH 86.1 % of PD vs 40.2 % at H, p < 0.001. Direct impact of diet on QoL: 30.8 % on DI or no impact of grouped diets vs 15.7 % with PD, p = 0.016. Analysing each section by H/NH, significant difference between fears, higher at H, 57.01 ± 36.41 vs NH, 48.70 ± 27.03, p < 0.001; worse mental health for NH, 66.44 ± 34.30 vs H, 47.48 ± 24.06, p < 0.001; better food selection for H, 75.86 ± 34.12 vs NH, 68.17 ± 33.60, p < 0.01. Conclusions: defining QoL contributes to a better understanding of patient needs. More information to confront their fears is helpful to adjust the texture of liquids properly. Increasing adaptations of diets and diversity in food selection are needed especially in those living in NH.