Family knowledge about the legal rights of children and adolescents with cancer Translated title: Conocimiento familiar sobre los derechos legales de niños y adolescentes con cáncer Translated title: Conhecimento familiar sobre direitos legais de crianças e adolescentes com câncer

Abstract

ABSTRACT Objective: Identify the knowledge of family members of children and adolescents with cancer about their legal rights, difficulties, and concessions to ensure them. Method: Quantitative study, survey type, of intersectional design. A questionnaire drawn up by the researchers was applied in order to characterize the minor and their family and also to identify the family’s knowledge about legal rights. Descriptive statistics were used to analyze data. Results: 61 family members who participated know some more rights to the detriment of others and are especially motivated to search for information when negative impacts on the financial life increase, with repercussions beyond family health. Conclusion: the studied population requires more information and demands knowledge about some rights guaranteed by law. Guidance on rights empowers the family and guarantees the necessary care, searching to have an intersectoral action qualify care and assist in restructuring family dynamics to deal with chronic conditions.

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RESUMEN Objetivo: Identificar el conocimiento de familiares de niños y adolescentes con cáncer sobre sus derechos legales, dificultades y facilidades para asegurarlos. Método: Estudio cuantitativo, del tipo survey, de delineamiento interseccional. Aplicó encuesta elaborada por las investigadoras para caracterización del menor y su familia, e identificación del conocimiento del familiar sobre derechos legales. Utilizó estadística descriptiva para analizar los datos. Resultados: Participaron 61 familiares. Los familiares conocen más algunos derechos que otros, siendo especialmente motivados a buscar por informaciones cuando aumentan los impactos negativos en la vida financiera, con repercusiones para además de la salud familiar. Conclusión: La población estudiada requiere más informaciones y demanda por conocimientos sobre algunos derechos asegurados por ley. La orientación cuanto a los derechos empodera las familias y garantiza los cuidados necesarios, siendo preciso actuación intersectorial para calificar el cuidado y auxiliar en la reestructuración de la dinámica familiar para lidiar con la condición crónica.

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RESUMO Objetivo: identificar o conhecimento de familiares de crianças e adolescentes com câncer sobre os seus direitos legais, dificuldades e facilidades para assegurá-los. Método: Estudo quantitativo, do tipo survey, de delineamento interseccional. Aplicou-se questionário elaborado pelas pesquisadoras para caracterização do menor e de sua família, e identificação do conhecimento do familiar sobre os direitos legais. Utilizou-se estatística descritiva para analisar os dados. Resultados: Participaram 61 familiares. Os familiares conhecem mais alguns direitos em detrimento de outros, sendo especialmente motivados a buscar por informações quando aumentam os impactos negativos na vida financeira, com repercussões para além da saúde familiar. Conclusão: a população estudada requer mais informações e demanda por conhecimentos sobre alguns direitos assegurados por lei. A orientação quanto aos direitos empodera as famílias e possibilita a garantia dos cuidados necessários, sendo preciso atuação intersetorial para qualificar o cuidado e auxiliar na reestruturação da dinâmica familiar para lidar com a condição crônica.