Elementos facilitadores de cuidados de salud al final de la vida desde el sistema sanitario público Translated title: Facilitating elements of end-of-life health care in the public health system

Background In Spain, there has been great effort by lawmakers to put Advance Directives (ADs) into practice since 2002. At the same time, the field of bioethics has been on the rise, a discipline that has spurred debate on the right of patients to exercise their autonomy. Despite all this, the implementation of ADs can be said to have failed in Spain, because its prevalence is very low, there is a great lack of knowledge about them and they have very little impact on clinical decisions. The purpose of this article is to analyze and discuss the main reasons for the failure of ADs in Spain. Main body The main reasons why ADs have no impact on clinical practice in Spain have been fundamentally four: (1) the training of health professionals about the end of life and AD is lacking; (2) there has been no public process to increase awareness about AD, and therefore people (with the exception of specific highly sensitized groups) know little about them; (3) the bureaucratic procedure to document and implement ADs is excessively complex and cumbersome, creating a significant barrier to their application; (4) in Spain, the remnants of a paternalistic medical culture continue to exist, which causes shared decision-making to be difficult. Conclusion Due to the four reasons mentioned above, AD have not been a useful tool to help honor patients’ autonomous decisions about their future care and, therefore, they have not achieved their objective. However, despite the difficulties and problems identified, it has also been observed that health care professionals and the Spanish public have a very positive view of AD. Having identified the problems which have kept AD from being successful, strategies must be developed to help improve their implementation into the future.

La importancia de una toma informada y compartida de decisiones entre el paciente y el profesional de salud que le atiende es fundamental para la calidad de la asistencia y los resultados de ésta. Los documentos de voluntades anticipadas no son más que una concreción de esta realidad. La aceptación legal de los mismos ha supuesto un espaldarazo al respeto por la autonomía de los enfermos. Sin embargo, las leyes aprobadas presentan algunas incongruencias y la práctica sanitaria relacionada con dichos documentos adolece de múltiples problemas éticos prácticos sobre los que se invita a reflexionar. Se concluye recomendando la adopción de medidas encaminadas a fortalecer la planificación anticipada de la atención, cuestión para la que se deberán dar cambios profundos en la formación de los profesionales y en las políticas institucionales sanitarias.

Resumen Fundamento Conocer el lugar de fallecimiento por causas susceptibles de cuidados paliativos de personas residentes en España de 15 o más años de edad según la comunidad autónoma (CA), y cómo influyen las causas (oncológicas y no oncológicas). Método Estudio transversal de base poblacional con análisis de los certificados médicos de defunción entre 2012 y 2015. Los efectos ajustados de las variables sociodemográficas, la CA y las causas sobre el lugar de fallecimiento se estimaron mediante las odds de fallecimiento en hospital frente a domicilio (OH/D) y en residencia frente a domicilio (OR/D), y las odds ratio (ORH/D y ORR/D) obtenidas por regresión logística multinomial. Resultados Se produjeron 1.611.767 muertes de las que 64,8% correspondieron a la población diana. La defunción en hospital fue un 77% más frecuente que en domicilio, y en residencia un 53% menor. Sexo masculino, menor edad, bajo nivel de estudios, lugar de nacimiento fuera de España, tamaño de municipio grande y estado civil no casado se asociaron a fallecimiento en hospital, y las mismas excepto sexo femenino y mayor edad a residencia. Las OH/D ajustadas fueron > 1 en todas las CA y las OR/D < 1, excepto Cataluña. Para las causas oncológicas, las ORH/D ajustadas disminuyeron y fueron significativamente <1 en casi la mitad de CA, y todas las ORR/D permanecieron <1. Conclusiones El fallecimiento se produjo mayoritariamente en hospital y menos en residencia, aunque las causas oncológicas aumentan la probabilidad de fallecer en domicilio en vez de en hospital (efecto ajustado).