Comunicación terapéutica en la Esclerosis Lateral Amiotrófica: la enfermera gestora de casos al final de la vida Translated title: Therapeutic communication in Amyotrophic Lateral Sclerosis: case management at the end of life

Abstract

Resumen La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una evolución rápida y mortal, produciendo un gran impacto emocional tanto en el paciente, como en su familia. El papel de la enfermera Gestora de Casos en el seguimiento, evaluación y control del paciente y su familia desde el diagnóstico de ELA, y como principal referente experta en cuidados, la posiciona como referente de nexo de unión del equipo multidisciplinar y la unidad familiar. Su papel dentro del equipo interdisciplinar ayuda a mejorar la asistencia que el cuidador familiar proporciona, evitando la sobrecarga del rol de cuidador, aumentando la seguridad del paciente, y por tanto la calidad de vida de ambos, mejorando así también la comunicación e información y la satisfacción familiar. En la práctica, resulta complicado mantener una continuidad de cuidados integrales a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, desde el diagnóstico, hasta los últimos días.

Translated abstract

Abstract Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease characterized by rapid and fatal evolution, producing a great emotional impact on both the patient and their family. The role of the Nurse Case Manager in the monitoring, evaluation, and control of the patient and their family from the diagnosis of ALS, and as the main expert reference in care, positions her as a point of reference for the union of the multidisciplinary team and the family unit. Their role within the interdisciplinary team helps to improve the assistance that the informal caregiver provides, avoiding the overload of the caregiver role, increasing patient safety, and therefore the quality of life for both, thus also improving communication and information and family satisfaction. In practice, it is difficult to maintain a continuity of comprehensive care throughout the disease process, from diagnosis to the last days.