"Del miedo a la resiliencia". Estudio fenomenológico sobre el impacto de la pandemia por COVID-19 en cuidadoras de pacientes dependientes en hemodiálisis Translated title: "From fear to resilience". Phenomenological study on the impact of the COVID-19 pandemic on caregivers of dependent hemodialysis patients

Abstract

Resumen Objetivo: profundizar en el conocimiento sobre las vivencias y el soporte percibido en cuidadoras primarias que atendieron a pacientes dependientes en tratamiento con hemodiálisis durante el periodo de pandemia por COVID-19 en la ciudad de Madrid. Material y Método: estudio transversal efectuado con diez cuidadoras primarias de pacientes en tratamiento de hemodiálisis que habían proporcionado cuidados durante el periodo de marzo 2020 a junio 2021. La recolección de los datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas a distancia hasta conseguir la saturación de las unidades de significado. Se realizó un análisis cualitativo fenomenológico mediante el método de siete pasos de Colaizzi. Resultados: del análisis de los discursos emergieron dimensiones asociadas a diferentes subcategorías: miedo inicial sobre la enfermedad, pérdida de libertad, riesgo percibido durante el transporte, soporte percibido por parte de los centros de diálisis, capacidad de resiliencia, miedo a la muerte e impacto de la vacunación. Conclusiones: en la etapa álgida del brote epidémico las vivencias de las cuidadoras estuvieron muy influidas por el desconocimiento de la enfermedad y el miedo al contagio. Adaptaron medidas de auto prevención para mantener a salvo a su familiar. Apreciaron la seguridad proporcionada por los profesionales de los centros. Les preocupaba los riesgos inherentes a los traslados y la falta de soporte de los servicios sociales. Son conscientes de su propia fragilidad y la de la persona cuidada y no perciben grandes cambios ni en su forma de vida ni en su esperanza de futuro, pese a la vacunación y otros adelantos científicos.

Translated abstract

Abstract Objective: Deepening knowledge of the experiences and support perceived in primary caregivers who attended patients in hemodialysis treatment during the pandemic period for COVID-19 in the city of Madrid. Material and Method: Cross-sectional study conducted with ten primary caregivers of patients in hemodialysis treatment who had provided care during the period from March 2020 to June 2021. The collection of the data was carried out through semi-structured distance interviews to achieve saturation of the units of meaning. A phenomenological qualitative analysis was carried out using Colaizzi’s seven-pass method. Results: From the analysis of the speeches, dimensions associated with different subcategories emerged: initial fear about the disease, loss of freedom, perceived risk during transport, perceived support from dialysis centres, resilience, fear of death and impact of vaccination. Conclusions: At the height of the outbreak, caregivers’ experiences were strongly influenced by their lack of knowledge of the disease and fear of infection. They adapted self-prevention measures to keep their family member safe. They appreciated the safety provided by the professionals in the centres. They were concerned about the risks inherent in transfers and the lack of support from social services. They are aware of their own and the cared-for person’s frailty and do not perceive major changes in their way of life or in their hope for the future, despite vaccination and other scientific advances.