Factores relacionados con el lugar de fallecimiento en cuidados paliativos pediátricos Translated title: Factors related to the place of death of patients in a pediatric palliative care unit. What does the place of death of the children depend on?

Abstract

Resumen: Introducción Los cuidados paliativos pediátricos pretenden responder a las necesidades que presentan niños con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida y sus familias siempre desde un abordaje bio-psico-social y espiritual. En la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Sant Joan de Déu se atiende a estos pacientes allí donde se encuentren. La tendencia y prevalencia del lugar donde fallecen los niños atendidos por la unidad es variable con el tiempo y depende de diversos factores. Objetivo Describir qué factores se asocian al lugar de fallecimiento en una población de pacientes atendidos por la unidad de cuidados paliativos pediátricos. Metodología Estudio descriptivo transversal y retrospectivo con población atendida por la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Sant Joan de Déu entre los años 2010 y 2015. La muestra incluyó al total de niños y familias atendidos en dicho periodo, y quedaron excluidos aquellos pacientes que no fallecieron durante el mismo. Se revisaron variables como la especialidad de derivación, el tiempo de seguimiento, el lugar donde se recibía la atención y el tipo de consulta provista, así como el emplazamiento del fallecimiento. Resultados De los 198 niños incluidos, con edades comprendidas entre pocas horas de vida y 22 años, el 41,9% fallecieron en su domicilio. Las especialidades de origen mayoritarias de los pacientes fueron oncología y neurología. La población estudiada estaba formada por niños con enfermedades graves, generalmente incurables y que limitan o amenazan su vida. Existe correlación significativa positiva entre el tiempo de seguimiento y el número de consultas domiciliarias y telefónicas. Este periodo de seguimiento era significativamente mayor en aquellos que fallecieron en su domicilio. En el análisis se encuentran diferencias estadísticamente significativas entre pacientes con patologías onco-hematológicas y no onco-hematológicas. Conclusiones El tiempo de seguimiento de los pacientes y sus familias por la unidad de cuidados paliativos pediátricos está relacionado con el fallecimiento en domicilio.

Translated abstract

Abstract: Background Pediatric palliative care aims to respond to the needs of children with life-threatening and/or life-limiting diseases and their families from a bio-psycho-social and spiritual perspective. The pediatric palliative care unit of Sant Joan de Deu Hospitalis was designed to address these needs, both in hospital and at home. The trend and prevalence of where children die varies over time and depends on diverse features. Objective Describe the factors associated with the place of death in a population of patients seen by a Pediatric Palliative Care Unit. Methodology Cross-sectional, retrospective observational, descriptive and correlational study of the patients attended by the unit of the Sant Joan de Deu Hospital between the years 2010 and 2015. The population includes all of the children treated by the unit in the above-mentioned period excluding those who exceeded their life expectancy. Results: Out of the 198 studied patients - aged from 0 days to 22 years - 41,9% died at home. The average of follow- up time was 184 days. Most of the cases were addressed from Oncology (50%) and Neurology (28, 3%).The present population consisted of children with severe illnesses, generally incurables and life-limiting or life threatening. It exists a high correlation between the follow-up time and the amount of telephone inquiry and home consultation. The remaining time at the unit was higher on children who died at home comparing to the hospital setting. The analysis of the differences between onco-hematological or non onco-hematological illnesses led to the detection of a statistical significance between the different kind of consultation (at hospital, home or telematic ones). Conclusions: The length of stay of patients in the pediatric palliative care unit is associated with the likelihood of death occurring at home.