A revelação do diagnóstico na perspectiva dos adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais e cuidadores Translated title: Disclosure of HIV infection from the perspective of adolescents living with HIV/AIDS and their parents and caregivers

Abstract

O objetivo deste estudo foi identificar aspectos da revelação do diagnóstico da infecção pelo HIV a crianças e adolescentes relevantes para a melhoria do cuidado de sua saúde. Trata-se de estudo qualitativo envolvendo entrevistas em profundidade e grupo focal com adolescentes vivendo com HIV/AIDS e seus pais ou cuidadores, em serviços de referência nas cidades de São Paulo e Santos, Brasil. Os resultados apontam como principais razões para a revelação: má adesão ao tratamento, iminência de início da vida sexual, demanda da criança ou adolescente e abordagem inadequada de profissional. A revelação mostrou-se momento crítico, com repercussões sobre projetos e horizontes de vida dos adolescentes. As mais problemáticas foram narradas por adolescentes infectados por via sexual e por uso de drogas. Apesar do impacto negativo inicial, a revelação repercutiu positivamente sobre os cuidados de saúde, com melhoria do diálogo com cuidadores e serviços. Os adolescentes enfatizaram ainda a necessidade de receber informações claras e honestas. Conclui-se pela necessidade de otimizar o processo de revelação, tratando-o como tarefa de longo prazo, negociada ativamente com a família e conduzida por equipes multidisciplinares.

Translated abstract

The purpose of this study was to identify relevant issues in the disclosure of HIV-positive status in children and adolescents, aiming to improve the quality of their healthcare. A qualitative study included adolescents living with HIV/ AIDS and their parents and caregivers at AIDS reference services in São Paulo and Santos, Brazil. In-depth interviews and focus group were used. The main reasons for disclosure were: poor treatment adherence, sexual maturity, adolescent's request, and inadequate procedures by medical staff. Disclosure was a critical moment for adolescents, with a strong impact on their life plans and horizons. Adolescents infected through sexual transmission and drug use reported the most problematic scenes involved in disclosure. Despite its initial negative impact, disclosure resulted in improved healthcare and better dialogue among the adolescents, caregivers, and healthcare providers. The adolescents also requested clear, no-nonsense, honest information. The authors conclude that health services need to actively provide an adequate approach to facilitate disclosure of HIV-positive status to children and adolescents, realizing that it is a long-term process supported by the family and a multidisciplinary team.