Calidad de vida en familias con niños menores de dos años afectados por malformaciones congénitas perspectiva del cuidador principal

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Abstract

Se presentan resultados de una investigación cuyo objetivo general fue evaluar la calidad de vida de las familias con hijos entre cero y dos años con malformaciones congénitas, en función de la edad del niño, variables sociodemográficas, la información que tienen los padres sobre la enfermedad y las características clínicas de cada diagnóstico. Se usó un diseño de estudio trasversal descriptivo correlacional, con comparación de grupos por edad y por tipo de malformación. Los instrumentos de evaluación fueron el ECLAMC para la evaluación médica y una entrevista semiestructurada para el cuidador principal, con base en los dominios de calidad de vida descritos por Rodríguez (1995) y calidad de la información sobre la malformación. La muestra definitiva fue de 36 familias, con 24 niñas y 14 niños con diversos tipos de malformación congénita. Los principales resultados muestran que no hubo diferencias significativas en la calidad de vida por género ni edad del hijo, ni por edad de los padres. Hubo relación significativa entre el tipo de malformación y la calidad de vida en el dominio de estatus funcional, lo mismo que entre ocupación de la madre y la calidad de información sobre la malformación y su tratamiento. El dominio más afectado en la madre es el funcionamiento psicológico. Los resultados se discuten a la luz de la información relevante y de las políticas de atención en salud.

Translated abstract

Some results of a larger research aimed to evaluate de quality of life of families with 0 to 2 years old children with genetic malformation are presented. Quality of life was analyzed related to the child’s age, other sociodemographic variables, the parent’s information about the malformation and the clinical characteristics of the diagnostic. A descriptive-correlational design was used, with group comparison by age and type of malformation. The ECLAMC instrument was used for the medical evaluation and a semi-structured interview was designed for the principal caregiver to evaluate the quality of life domains described by Rodríguez (1995), and the quality of the information about the malformation and its treatment. The final sample was constituted by 36 families, with 24 girls and 14 boys with diverse genetic malformations. Principal results showed no significant differences in the quality of life by the child’s gender or age, neither by the parents’ age. A significant relation was found between the type of malformation and the quality of life in the functional status domain, and between the mother’s occupation and the quality of information about the malformation and its treatment. Psychological functioning was the most affected domain. Results are discussed in the light of relevant information and the politics in health attention services.

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El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres

María del Mar García-Calvente, Inmaculada Mateo-Rodríguez, Gracia Maroto-Navarro (2004)

Fundamentos: La atención informal se sitúa en el centro del debate sobre las políticas de bienestar en la actualidad, debido al creciente aumento de la demanda de cuidados y al cuestionamiento sobre la futura disponibilidad de cuidadores informales. Objetivo: En el presente trabajo se analiza la distribución del papel de cuidadores entre hombres y mujeres y sus consecuencias respecto a la sobrecarga, la salud y la calidad de vida. Métodos: Se revisan los datos disponibles en España y en países de nuestro entorno procedentes de diferentes bases bibliográficas, publicaciones e informes oficiales; en especial, se presentan datos procedentes de una investigación sobre cuidados informales en Andalucía realizada por las autoras utilizando una encuesta domiciliaria a 1.000 cuidadores/as principales. Resultados: Se pone de manifiesto el claro predominio de las mujeres como cuidadoras informales en nuestro medio. Son las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas las que componen el gran colectivo de cuidadoras. El impacto negativo de cuidar es identificado por una gran proporción de cuidadoras, en especial las repercusiones económicas, laborales y en el uso del tiempo. Las consecuencias sobre la salud son también importantes, sobre todo en la esfera psicológica, asociadas con altos niveles de sobrecarga. Conclusiones: Se evidencia la necesidad de replantear las políticas sociales y sanitarias y de prever recursos suficientes para cubrir la creciente necesidad de atención informal, que amortigüe el impacto y el coste que los cuidados suponen para las mujeres en diferentes aspectos de sus vidas.

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Gender aspects of preterm birth.

Ingemar Ingemarsson (2003)

It was previously believed that sex differentiation took place when the undifferentiated gonads formed either testes or ovaries. Studies in recent years indicate that sex differentiation begins at conception. The SRY gene on the Y-chromosome is already transcribed at the 2-cell stage and triggers growth acceleration in the XY embryos. This accelerated growth is believed to be important for the male embryo as it allows complete testicular differentiation before the levels of oestrogenic hormones become too high as pregnancy progresses. It is well known that the death rate is higher for male than for female fetuses and that the increase is about 30% in chromosomally normal spontaneous abortions (i.e. significantly higher than at birth). National figures from Sweden show that boys are more likely to be delivered prematurely, accounting for 55-60% of all newborns between 23 and 32 gestational weeks. Neonatal deaths in these gestational weeks are also more common among boys. In 1993, the overall 1-year mortality rate (including all gestational weeks) in Sweden was 5.4% for boys and 4.1% for girls. The difference in infant mortality (within 1 year) is most pronounced at extremely early birth (23-24 gestational weeks) being 60% for boys compared with 38% for girls. The release of catecholamines during labour is an important defence mechanism by a hypoxic fetus. Preterm females have significantly higher catecholamine levels than males, which may explain the better outcome in females after a hypoxic event. Deaths occurring secondary to respiratory distress syndrome are greater for males and their cognitive recovery from perinatal intracranial haemorrhage is worse. Pulmonary hypoplasia after preterm rupture of the membranes is significantly more common among male newborns. Gender differences in mode of delivery, fetal heart rate in labour, acidaemia at birth, and age degenerative changes will also be discussed.