Cuidados de final de vida em crianças: perspectivas no Brasil e no mundo Translated title: End-of-life care in children: the Brazilian and the international perspectives

Abstract

OBJETIVO: Analisar as práticas médicas e os cuidados de final de vida oferecidos a crianças internadas em unidades de tratamento intensivo pediátrico em diferentes regiões do planeta. FONTES DOS DADOS: Foram selecionados artigos sobre cuidados de final de vida publicados nos últimos 20 anos nas bases de dados PubMed, MEDLINE e LILACS, com ênfase nos estudos sobre morte em unidades de tratamento intensivo pediátrico no Brasil, América Latina, Europa e América do Norte, usando as seguintes palavras-chave: morte, bioética, tratamento intensivo pediátrico, reanimação cardiopulmonar e limitação de suporte de vida. SÍNTESE DOS DADOS: Observa-se uma concentração de publicações sobre limitação de suporte de vida (LSV) na América do Norte e Europa. Nas unidades de tratamento intensivo pediátrico norte-americanas, observa-se uma maior incidência de LSV (~ 60%) do que na Europa e América Latina (30-40%). Essas diferenças parecem estar relacionadas a fatores culturais, religiosos, legais e econômicos. Na última década, a LSV em unidades de tratamento intensivo pediátrico brasileiras aumentou de 6 para 40%, sendo a ordem de não reanimar a forma mais freqüente. Destaca-se, ainda, a pequena participação da família no processo decisório. Recente resolução do Conselho Federal de Medicina normatiza a LSV em nosso meio, desmistificando alguns receios de ordem legal. Os autores apresentam uma proposta de protocolo a ser seguido nesta eventualidade. CONCLUSÕES: Adoção de LSV em crianças em fase final de doença irreversível tem amparo ético, moral e legal. No Brasil, essas medidas são ainda adotadas de forma tímida, exigindo uma mudança de comportamento, especialmente no envolvimento da família no processo decisório.

Translated abstract

OBJECTIVE: To analyze the medical practices and the end-of-life care provided to children admitted to pediatric intensive care units in different parts of the globe. SOURCES: Articles on end-of-life care published during the last 20 years were selected from the PubMed, MEDLINE and LILACS databases, with emphasis on studies of death in pediatric intensive care units in Brazil, Latin America, Europe and North America, using the following keywords: death, bioethics, pediatric intensive care, cardiopulmonary resuscitation and life support limitation. SUMMARY OF THE FINDINGS: Publications on life support limitation (LSL) are concentrated in North America and Europe. In North American pediatric intensive care units there is a greater incidence of LSL (~ 60%) than in Europe or Latin America (30-40%). These differences appear to be related to cultural, religious, legal and economic factors. Over the last decade, LSL in Brazilian pediatric intensive care units has increased from 6 to 40%, with do not resuscitate orders as the most common method. Also of note is the low level of family participation in the decision-making process. A recent resolution adopted by the Federal Medical Council (Conselho Federal de Medicina) regulated LSL in our country, demystifying a certain apprehension of a legal nature. The authors present a proposal for a protocol to be followed in these cases. CONCLUSIONS: The adoption of LSL with children in the final phases of irreversible diseases has ethical, moral and legal support. In Brazil, these measures are still being adopted in a timid manner, demanding a change in behavior, especially in the involvement of families in the decision-making process.