¿De qué depende que un niño pueda fallecer en su domicilio? Factores relacionados con el ámbito del final de la vida en cuidados paliativos pediátricos. Perspectiva de los profesionales Translated title: What does it depend on that a child acn die at home? Factors related to the end of life in pediatric palliative care. Perspective of professionals

Abstract

Resumen El lugar de fallecimiento en la población pediátrica ha sido ampliamente discutido y estudiado sin lograrse un consenso en la comunidad científica ni en la literatura. Por ello, conocer las experiencias de aquellos que acompañan este fragmento y la influencia del vínculo y el seguimiento en la toma de decisiones y el fallecimiento allí donde se desee permite optimizar el abordaje del cuidado. Objetivos Explorar la vivencia de los profesionales referentes de pacientes que fallecieron siendo atendidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos. Material y métodos Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo retrospectivo transversal mediante entrevistas a 10 médicos especialistas de un hospital terciario monográfico pediátrico. Resultados Muchos de los entrevistados reflexionaban sobre sus propias dificultades en encontrar criterios y momento de derivación a cuidados paliativos e informar a las familias También sobre la gestión del vínculo con el niño y la familia y la figura de referencia tras compartir el seguimiento con el equipo de paliativos. Con respecto al lugar de fallecimiento ideal, la mayoría coinciden en que cada situación debe individualizarse, focalizando los deseos del niño, las competencias cuidadoras y el soporte y acompañamiento disponible, siendo el domicilio el lugar más mencionado por los entrevistados. Conclusiones La decisión y voluntad de vivir el final de la enfermedad y el fallecimiento en uno u otro lugar depende totalmente de cada niño, familia y cultura, de tal manera que los profesionales deben respetar y facilitar los cuidados donde se haya valorado más adecuado.

Translated abstract

Abstract Introduction The place of death in the pediatric population has been widely discussed and studied without consensus in the scientific community or in the literature. Therefore, knowing first-hand the experiences of those who accompany this fragment and how the link and follow-up can facilitate decision making and death wherever desired provides knowledge and learning for an optimal approach to care. Objectives To explore the experience of referring professionals of patients who died while being treated by a pediatric palliative care unit. Material and methods Qualitative retrospective crosssectional descriptive phenomenological study though interviews with 10 specialist clinicians from a monographic third level pediatric hospital. Results Many of the interviewees reflected their own difficulties in finding criteria and best time for referral to palliative care and informing families. Also, the management of the link with child and family and the reference figure after sharing the follow-up with palliative care team. Concerning to the ideal place of death most agree that each situation requires individualization, focusing on the child's wishes, care competencies, support and accompaniment available. Being home, the most mentioned place by interviewed subjects. Conclusions The decision and willingness to live through the end of the illness and death in one place or another depends entirely on each child, family and culture, in such a way that the professionals must respect and facilitate the care where it has been most appropriately valued.