Vivências dos adolescentes com doença hemato-oncológica na fase diagnóstica: estudo de cariz fenomenológico Translated title: Experiencias de adolescentes con enfermedad hematooncológica en la fase de diagnóstico: estudio fenomenológico Translated title: Experiences of adolescents with cancer and blood diseases at the time of diagnosis: a phenomenological study

Abstract

Enquadramento: As doenças hemato-oncológicas representam uma importante causa de morbilidade e mortalidade para os adolescentes, pelo que exigem cuidados de enfermagem positivamente diferenciadores e dirigidos. Objetivos: Compreender as vivências dos adolescentes com doença hemato-oncológica na fase diagnóstica. Metodologia: Investigação empírica de tipo qualitativo, de cariz fenomenológico interpretativo (método processual de Giorgi). Foram entrevistados 9 adolescentes portugueses, em tratamento na unidade de oncologia pediátrica. Resultados: Emergiram 3 temas centrais relativos ao fenómeno (antecipando doença grave; confrontando-se com notícia do diagnóstico e entrando na doença como contingência existencial). Conclusão: Os adolescentes vivenciam a doença oncológica de forma particular, devido à sua fase de desenvolvimento; percebem o diagnóstico como ameaça aos seus planos e sonhos; confrontam-se com a contingência pessoal e a ameaça de finitude antecipada. Importa que os profissionais de saúde cuidem dos adolescentes de forma ajustada a cada momento identificado na sequência vivencial e que os incentivem a expressarem os seus estados e expectativas, de modo a ajudá-los a integrar proativamente a sua doença na vida quotidiana.

Translated abstract

Marco contextual: Las enfermedades hematooncológicas representan una importante causa de morbilidad y mortalidad para los adolescentes y, por lo tanto, requieren una atención de enfermería especializada y dirigida. Objetivos: Comprender las experiencias de los adolescentes con enfermedades hematooncológicas en la fase de diagnóstico. Metodología: Investigación empírica, cualitativa, de carácter fenomenológico interpretativo (método procesual de Giorgi). Se entrevistó a nueve adolescentes portugueses que estaban siendo tratados en la unidad de oncología pediátrica. Resultados: Surgieron 3 temas centrales en relación con el fenómeno (anticipación de una enfermedad grave; confrontación con la información del diagnóstico, e introducción en la enfermedad como contingencia existencial). Conclusión: Los adolescentes experimentan la enfermedad oncológica de forma particular, debido a su fase de desarrollo; perciben el diagnóstico como una amenaza para sus planes y sueños; se enfrentan a la contingencia personal y a la amenaza de la finitud anticipada. Es importante que los profesionales de la salud atiendan a los adolescentes de manera adecuada en cada momento identificado en la secuencia experimental y que los alienten a expresar sus estados y expectativas, a fin de ayudarlos a integrar de forma proactiva su enfermedad en la vida cotidiana.

Translated abstract

Background: Cancer and blood diseases are a leading cause of morbidity and mortality in adolescents and require positively differentiated and targeted nursing care. Objective: To understand the experiences of adolescents with cancer and blood diseases at the time of diagnosis. Methodology: Empirical qualitative study with an interpretative phenomenological approach (Giorgi's method of analysis). Nine Portuguese adolescents undergoing treatment in the pediatric oncology unit were interviewed. Results: Three central themes related to the phenomenon emerged from the analysis (anticipating a serious disease, dealing with the news of the diagnosis, and accepting the disease as a life contingency). Conclusion: Adolescents experience cancer in a particular way because of their developmental stage. They perceive the diagnosis as a threat to their life plans and dreams as they face personal contingencies and the threat of premature death. Health professionals should adjust their way of caring for adolescents to each moment identified in the sequence of experiences and encourage them to express their emotions and expectations while helping them to proactively adapt their everyday lives to their disease.