Dificuldades e conflitos enfrentados pela família no cuidado cotidiano a uma criança com doença crônica Translated title: Las dificultades y conflictos enfrentados por la familia en el cuidado cotidiano a un niño con enfermedad crónica Translated title: Dificulties and conflicts faced by the family during routine care for a child with a chronic illness

Abstract

Trata-se de um estudo de caso, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi compreender as estratégias utilizadas pela família na organização familiar e no cuidado à criança portadora de doença crônica. A unidade de análise foi uma família assistida pelo projeto de extensão de assistência domiciliar “Serviço de Assistência e Apoio às Famílias de Pacientes Crônicos do Hospital Universitário de Maringá no Domicílio”, da Universidade Estadual de Maringá, desenvolvido por acadêmicas de enfermagem. Para a coleta de dados, foram realizadas visitas domiciliares, consulta ao prontuário da família no projeto e entrevista semi-estruturada. Os resultados mostraram que assistir a família transcende a dimensão biomédica, revelando a importância de se compreender família como um conjunto em que a doença não acarreta mudanças somente no sentido biológico do ser doente, mas também no sentido psicossocial, afetivo e emocional. Neste contexto, os relacionamentos, as rotinas e as prioridades ganham outra dimensão, exacerbando a necessidade de apoio para o enfrentamento das intercorrências. Apesar das dificuldades enfrentadas com as doenças crônicas que acometem esta família, podemos considerá-la saudável, pois seus integrantes conseguem cuidar-se mutuamente, administrando as adversidades impostas pela doença.

Translated abstract

Se trata de un estudio de caso, con abordaje cualitativo, cuyo objetivo fue comprender las estrategias utilizadas por la familia en la organización familiar y en el cuidado al niño portador de enfermedad crónica. La unidad de análisis fue una familia asistida por el proyecto de extensión de asistencia domiciliaria "Servicio de Asistencia y Apoyo a las familias de Pacientes Crónicos del Hospital Universitario de Maringá en el domicilio" de la Universidad Estadual de Maringá, desarrollado por académicas de enfermería. Para la colecta de datos, fueron realizadas visitas domiciliarias, consulta al prontuario de la familia en el proyecto y entrevista semiestructurada. Los resultados mostraron que asistir a la familia supera la dimensión biomédica, revelando la importancia de comprenderse familia como un conjunto donde la enfermedad no acarrea cambios solamente en el sentido biológico del ser enfermo, pero también en el sentido psicosocial, afectivo y emocional. En este contexto, las relaciones, las rutinas y las prioridades ganan otra dimensión, exacerbando la necesidad de apoyo para el enfrentamiento de las intercurrencias. A pesar de las dificultades enfrentadas con las enfermedades crónicas que acometen esta familia, podemos considerarla como saludable, pues consigue cuidarse mutuamente y administrar las adversidades impuestas por la enfermedad.

Translated abstract

The following is a case study, using a qualitative approach, with the objective of understanding the strategies employed by the family in organizing and caring for a child with a chronic illness. The analysis unit consisted of a family assisted by the "Home Assistance and Support Service to Families of Chronic Patients of the University Hospital of Maringá" home care extension project of the State University of Maringá, developed by Nursing students. For data collection, home visits were made, the family’s records in the extension project were consulted, and a semi-structured interview was conducted. Results showed that assisting the family transcends the biomedical dimension, revealing the importance of regarding “family” as an entity, where the illness brings about changes not only in the biological sense for the ill individual, but also in the psychosocial, affective and emotional senses. In this context, relationships, routines and priorities gain a new dimension, emphasizing the need for support in order to face adversity. In spite of the difficulties faced due to the chronic illnesses that afflicts this family, it can be regarded as healthy and functional, as it is able to mutually care for itself and deal with the adversities imposed by the illness.