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      Recomendações para a proteção da privacidade do paciente Translated title: Recomendaciones para la protección de la privacidad del paciente Translated title: Recommendations for the protection of patient privacy

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          Abstract

          Resumo A preocupação sobre aspectos bioéticos da privacidade do indivíduo e da privacidade dos dados de seus atendimentos é crescente no meio médico. Processos propedêuticos e terapêuticos atuais requerem envolvimento multidisciplinar de uma série de indivíduos, especialmente em se tratando de internações hospitalares. A transmissão e o armazenamento das informações clínicas e laboratoriais dos pacientes envolvem diferentes mídias, com problemas inerentes de acessibilidade e proteção da informação. Os autores sugerem situações hipotéticas que exemplificam problemas comumente abordados na atuação de comitê de bioética clínica, contextualizando-os no Brasil e no mundo, e sugerindo passos para minimizar potenciais problemas de quebra de privacidade e confidencialidade.

          Translated abstract

          Resumen La preocupación sobre los aspectos bioéticos de la privacidad del individuo y de la confidencialidad de los datos de su asistencia está aumentando en la comunidad médica. Los actuales procesos clínicos y terapéuticos requieren la participación multidisciplinar de una serie de personas, especialmente en el caso de las internaciones hospitalarias. La transmisión y el almacenamiento de informaciones clínicas y de laboratorio de los pacientes implican diferentes canales de comunicación, con los problemas inherentes de accesibilidad y protección de la información. Los autores aluden a situaciones hipotéticas que ejemplifican problemas comúnmente tratados en el desempeño de un comité de bioética clínica, contextualizándolos en Brasil y en el mundo, y sugiriendo medidas para minimizar los posibles problemas de violación de la privacidad y de la confidencialidad.

          Translated abstract

          Abstract Concerns regarding the bioethical aspects of the privacy of the individual and the confidentiality of their medical treatment data is increasing in the medical community. The current preliminary clinical and therapeutic processes require the multidisciplinary involvement of a number of individuals, especially in the case of hospitalization. The transmission and storage of clinical and laboratory patient information involves different media, with inherent problems of accessibility and protection of information. The authors describe hypothetical situations that exemplify issues commonly addressed in the work of a clinical bioethics committee, contextualizing these problems in Brazil and globally, and suggest steps to minimize potential problems of the breaching of privacy and confidentiality.

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          International ethical guidelines for biomedical research involving human subjects.

          (2002)
          The CIOMS guidelines have been developed and revised with the problems of conducting medical research in less developed countries particularly in mind. The proposed guidelines were first published in 1982, revised in 1993, and have now been published in a third version after a revision process lasting three years. Last month the Bulletin published just one guideline and accompanying commentary. There now follow all the guidelines, without commentary, but with an appendix detailing what should be in a protocol.
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            Security and privacy in electronic health records: a systematic literature review.

            To report the results of a systematic literature review concerning the security and privacy of electronic health record (EHR) systems.
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              The tension between data sharing and the protection of privacy in genomics research.

              Jane Kaye (2011)
              Next-generation sequencing and global data sharing challenge many of the governance mechanisms currently in place to protect the privacy of research participants. These challenges will make it more difficult to guarantee anonymity for participants, provide information to satisfy the requirements of informed consent, and ensure complete withdrawal from research when requested. To move forward, we need to improve the current governance systems for research so that they are responsive to individual privacy concerns but can also be effective at a global level. We need to develop a system of e-governance that can complement existing governance systems but that places greater reliance on the use of technology to ensure compliance with ethical and legal requirements. These new governance structures must be able to address the concerns of research participants while at the same time ensuring effective data sharing that promotes public trust in genomics research.
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                Journal
                bioet
                Revista Bioética
                Rev. Bioét.
                Conselho Federal de Medicina (Brasília, DF, Brazil )
                1983-8042
                1983-8034
                April 2017
                : 25
                : 1
                : 39-43
                Affiliations
                [2] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil marcelino.poli@ 123456pucrs.br
                [16] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil pvsouza@ 123456pucrs.br
                [12] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil antonia.figueiredo@ 123456pucrs.br
                [10] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil magssf@ 123456pucrs.br
                [7] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil joao.piccoli@ 123456pucrs.br
                [6] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil ines.silveira@ 123456pucrs.br
                [9] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil luiz.guilhermano@ 123456pucrs.br
                [4] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil gabrielgauer@ 123456gmail.com
                [1] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil gcarvalhal@ 123456terra.com.br
                [15] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil marciomed1@ 123456hotmail.com
                [14] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil mariangela.badalotti@ 123456pucrs.br
                [3] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil fabiano.clementel@ 123456pucrs.br
                [18] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil veruskapetersen@ 123456hotmail.com
                [8] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil livia.pithan@ 123456pucrs.br
                [13] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil maria.gil@ 123456pucrs.br
                [19] Porto Alegre Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil djkipper@ 123456pucrs.br
                [5] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil graziela.hax@ 123456pucrs.br
                [17] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil raquel.elkik@ 123456pucrs.br
                [11] Rio Grande do Sul orgnamePontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Brazil marcelo.bonhemberger@ 123456pucrs.br
                Article
                S1983-80422017000100039
                10.1590/1983-80422017251164
                c483e9d5-a496-4cf4-81cc-e761db3f6ee4

                This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

                History
                : 09 January 2016
                : 21 February 2017
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