(Handicapped) Caregiver: the social representations of family members about the caregiving process Translated title: Cuida-dor (d)eficiente: as representações sociais de familiares acerca do processo de cuidar Translated title: Cuida-dor (d)eficiente: las representaciones sociales de familiares acerca del proceso de cuidar

Abstract

This study aimed to analyze what looking after physically disabled persons with spinal cord injury by trauma means to their caregivers and family members. The analysis of the testimony of eight caregivers, obtained in open interviews, which was methodologically based on the Social Representations Theory (SR), pointed out two main routes: coping with the suffering process in care practice and the troubled waters that permeate this suffering process. These two routes, characterized as SR Central Core and Peripheral System, respectively, consisted of themes like the way of looking at impairment, affectivity, religiosity, social-economical changes and (lack of) technical and institutional support. The results show a handicapped caregiver dedicated to look after someone who is physically disabled, considered incapacitated, and who leads his or her chores with distress and privations, based on guilt and religiosity, supported by ambiguous affection and affected by deteriorating social-economical changes and (lack of) technical and institutional support to practice an activity that implies so many peculiarities. The transformation alternatives of these caregivers' daily life principally lead to a symbiosis of disability with the patient - to live for the physically disabled - or yet, for a few, a sketch to restart personal life projects - to live with the physically disabled.

Translated abstract

Este estudo objetivou analisar os significados do cuidar para cuidadores/familiares que compartilham o cuidado domiciliar de pessoas com deficiências físicas, por lesão medular traumática. Tendo como referencial metodológico a teoria das Representações Sociais (RS), a análise dos discursos obtidos por meio de entrevistas abertas, realizadas junto a oito cuidadores, apontou dois eixos condutores dos significados: o processo de sofrimento vivido pelos sujeitos na prática do cuidar e as águas turbulentas que permeiam sofrimento. Esses eixos, caracterizados como Núcleo Central e Sistema Periférico das RS, respectivamente, compuseram-se de temas como a visão da deficiência, a afetividade, a religiosidade, as mudanças socioeconômicas e a (falta de) suporte técnico-institucional. Os resultados desvelam um cuida-dor (d)eficiente, voltado para o cuidar de uma pessoa também com deficiência, tida como inválida, e esse cuidar realizado com muito sofrimento e privações, alicerçado na culpa e na religiosidade, suportado por ambigüidade afetiva e marcado por desgastantes mudanças socioeconômicas e falta de suporte técnico-institucional, para uma prática que pressupõe tantas especificidades. As alternativas de transformações do cotidiano desses cuidadores sinalizam, principalmente, para uma simbiose de invalidez com o outro - o viver pela pessoa com deficiência - ou, ainda, para poucos, um esboço de retomada dos projetos pessoais de vida - o viver com a pessoa com deficiência.

Translated abstract

La finalidad de este estudio fue evaluar los significados del cuidar para cuidadores/familiares que comparten el cuidado domiciliar de minusválidos físicos por lesión medular traumática. Utilizando como referencial metodológico la teoría de las Representaciones Sociales (RS), el análisis de las entrevistas abiertas, realizadas a ocho cuidadores, apuntó dos ejes conductores de los significados: el proceso de sufrimiento vivido por las personas en la práctica del cuidar y el de las aguas turbulentas que atraviesan este sufrimiento. Estos ejes, caracterizados como Núcleo Central y Sistema Periférico de las RS, respectivamente, fueron compuestos de temas como la óptica que se tiene de la minusvalía, la afectividad, la religiosidad, los cambios socio-económicos y (la falta de) soporte técnico-institucional. Los resultados revelan un cuidador incapacitado volcado al cuidar de una persona también incapacitada, tenida como inválida, y este cuidar realizado con mucho sufrimiento y privaciones, fundamentado en la culpabilidad y en la religiosidad, sostenido por una ambigüedad afectiva y marcado por extenuantes cambios socio-económicos y falta de apoyo técnico-institucional, para una práctica que supone tantas especificidades. Las alternativas de transformación del cotidiano de esos cuidadores señalan, principalmente, para una simbiosis de invalidez con el otro - el vivir por el minusválido - o aún para unos pocos, un boceto de retomada de los proyectos personales de vida - el vivir con el minusválido.