A experiência de ter um filho com deficiência mental: narrativas de mães Translated title: Raising children with mental disabilities: mothers' narratives

Abstract

Avanços tecnológicos neonatais têm proporcionado maior sobrevida de bebês com problemas graves de saúde. Muitos terão seu desenvolvimento comprometido (deficiência mental) e demandarão cuidados diferenciados. A família necessita se reorganizar a fim de poder atender às necessidades desta criança. Esta pesquisa buscou identificar os significados construídos por estas mães diante desta situação e os obstáculos que tiveram que enfrentar para alcançar o que consideravam o melhor tratamento para os filhos. Utilizou-se como metodologia a análise de narrativas, a partir de referências da antropologia médica e da lingüística. As narrativas revelaram em seus enredos mais típicos o impacto do diagnóstico e a busca de artifícios no cotidiano para adaptar-se aos cuidados com o filho, assim como as dificuldades enfrentadas na rede pública para obterem uma atenção que consideravam adequada. A valorização dos personagens da rede de apoio revelou a importância deste tipo de suporte nestas situações.

Translated abstract

Technical advances in neonatology have increased the life expectancy of children with serious health problems. Many of these children experience developmental delay (mental disability) and require special care. The family must adapt to better provide for the child's needs. This study aimed to identify mothers' reactions and the obstacles they face to obtain what they consider the best treatment for their children. The study methodology was based on analysis of the mothers' narratives, drawing on medical anthropology and linguistics. The most typical plots in the narratives showed the impact of the diagnosis and the search for means to adapt to the child's care, as well as the difficulties encountered in the public health system to obtain what the mothers considered adequate care. The value ascribed to characters in the support network showed the importance of such support in these situations.