Evolução da disfagia em um caso de síndrome MELAS: o olhar dos cuidados paliativos Translated title: Dysphagia progression in a MELAS syndrome case: a palliative care perspective

Abstract

RESUMO Este artigo teve por objetivo descrever a progressão da disfagia e a decisão pela via de alimentação em um caso de síndrome MELAS, sob o olhar dos cuidados paliativos. Trata-se de um caso do sexo feminino, que, por volta dos 26 anos de idade sofreu os primeiros sintomas da doença e teve sua função de deglutição progressivamente impactada. Foi realizado acompanhamento fonoaudiológico durante seis meses, com aplicação do protocolo de Avaliação da Segurança da Deglutição, da Functional Oral Intake Scale (FOIS) e gerenciamento da deglutição, com retornos ambulatoriais semanais e mensais. Em seis meses de seguimento, a paciente evoluiu de disfagia moderada a disfagia moderada a grave e variou entre os níveis 5 e 1 da FOIS. Manteve a alimentação por via oral, com restrição de consistências, manobra de deglutições múltiplas e controle de volume para ingestão de líquido, até que, ao final dos seis meses de seguimento, foi realizada gastrostomia. A alimentação por via oral em mais de uma consistência, porém com compensações, foi reduzida a uma alimentação exclusiva por via alternativa, ao longo do acompanhamento fonoaudiológico. Optou-se por manter a via oral de alimentação até a colocação da gastrostomia. A não sugestão de sonda nasoenteral se embasou no respeito à vontade da paciente e na possibilidade de alimentar-se, minimamente, de uma consistência por via oral.

Translated abstract

ABSTRACT This article aims to describe a dysphagia progression and a choice of the feeding options in a case of MELAS syndrome, under the perspective of palliative care. It is a case in which a woman at the age of 26 years suffered the first symptoms of the disease and had the swallowing functionality progressively impacted. Speech-Language Therapy follow-up was performed at 6 months with the application of a swallowing safety assessment protocol, Functional Oral Intake Scale (FOIS) and swallowing management, with weekly and monthly outpatient returns. At six months of follow-up, the patient progressed from moderate dysphagia to moderate to severe dysphagia and ranged from levels 5 to 1 of FOIS. The patient maintained oral feeding with consistency restriction, dry swallowing maneuver, and control of volume for liquid intake until the end of the six months of follow-up, when gastrostomy was made. Oral feeding in more than one consistency but with compensations was reduced to exclusive non-oral feeding. We chose to maintain oral feeding until the gastrostomy was placed. Non-suggestion of nasoenteral tube was based on the patient’s desire and the possibility of oral feeding in at least one food consistency.