CONGENITAL ZIKA VIRUS SYNDROME: KNOWLEDGE AND HOW TO COMMUNICATE THE DIAGNOSIS Translated title: SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA VÍRUS: CONHECIMENTO E FORMA DA COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO Translated title: SÍNDROME CONGÉNITO DEL VIRUS DEL ZIKA: CONOCIMIENTOS Y CÓMO COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO

Abstract

ABSTRACT Objective: to know how mothers affected by the Zika virus during pregnancy became aware on the diagnosis of Congenital Zika Virus Syndrome in their child and to understand the way in which the communication of the diagnosis was transmitted. Method: a qualitative approach study, with interpretative research, based on the Resilience, Stress, Adjustment and Family Adaptation Model. The research was conducted in a Specialized Rehabilitation Center in a city of Paraíba (Brazil), from June to November 2017, with 40 mothers of children with congenital Zika virus syndrome. The empirical material was produced from a semi-structured script developed by the researcher, related to the different phases and components of the adaptation and resilience process. The findings were submitted to content analysis. Results: two thematic categories were unveiled: The discovery of Congenital Zika Virus Syndrome: period of diagnosis and maternal expectations, and How to communicate the diagnosis: implications for the discovery of Congenital Zika Virus Syndrome. Conclusion: Communication of the diagnosis and professional conduct at the time of information play important roles in re-signifying the meaning of congenital malformation. The interaction established by the health professional and their posture are directly related to the satisfaction about the information received.

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RESUMO Objetivo: conhecer como as mães acometidas pelo Zika vírus na gestação souberam do diagnóstico da Síndrome Congênita do Zika vírus em seu(sua) filho(a) e apreender a forma com que a comunicação do diagnóstico foi transmitida. Método: estudo de abordagem qualitativa, com investigação interpretativa, fundamentado no Modelo de Resiliência, Estresse, Ajustamento e Adaptação Familiar. A pesquisa foi realizada em um Centro Especializado em Reabilitação de um município da Paraíba (Brasil), no período de junho a novembro de 2017, com 40 mães de crianças com a Síndrome Congênita do Zika vírus. O material empírico foi produzido a partir de um roteiro com caráter semiestruturado desenvolvido pela pesquisadora, relacionado com as diferentes fases e componentes do processo de adaptação e resiliência. Os achados foram submetidos à analise de conteúdo. Resultados: foram desveladas duas categorias temáticas: A descoberta da Síndrome Congênita do Zika vírus: período do diagnóstico e expectativas maternas, e A forma da comunicação do diagnóstico: implicações diante da descoberta da Síndrome Congênita do Zika vírus. Conclusão: a comunicação do diagnóstico e a conduta profissional no momento da informação possuem papéis importantes na ressignificação do sentido da malformação congênita. A interação estabelecida pelo profissional de saúde e sua postura estão diretamente relacionadas com a satisfação sobre a informação recebida.

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RESUMEN Objetivos: conocer de qué manera las madres afectadas por el virus del Zika se enteraron del diagnóstico del Síndrome Congénito del Virus del Zika en sus hijos, y determinar cómo se comunicó el diagnóstico. Método: estudio de enfoque cualitativo, con investigación interpretativa, fundamentado en el Modelo de Resiliencia, Estrés, Ajustes y Adaptación Familiar. La investigación se realizó en un Centro Especializado en Rehabilitación de un municipio da Paraíba (Brasil) entre junio y noviembre de 2017 con 40 madres de niños con el Síndrome Congénito del Virus del Zika. El material empírico se produjo a partir de un guión con carácter semiestructurado desarrollado por la investigadora, relacionado con las diferentes fases y componentes del proceso de adaptación y resiliencia. Los hallazgos se sometieron a análisis de contenido. Resultados: surgieron dos categorías temáticas: La detección del Síndrome Congénito del Virus del Zika: período del diagnóstico y expectativas maternas, y Cómo comunicar el diagnóstico: implicancias al momento de detectar el Síndrome Congénito del Virus del Zika. Conclusión: comunicar el diagnóstico y la conducta profesional al momento de dar la noticia tienen un peso importante en la resignificación del sentido de la malformación congénita. La interacción que establece el profesional de la salud y su postura están directamente relacionadas con el nivel de satisfacción con respecto a la información recibida.