Disclosure of the diagnosis of Alzheimer's disease: caregivers' opinions in a Brazilian sample Translated title: A revelação do diagnóstico de doença de Alzheimer: opiniões de cuidadores em uma amostra brasileira

Abstract

BACKGROUND: Disclosure of the diagnosis of Alzheimer's disease (AD) remains a contentious issue, and has been little studied in developing countries. OBJECTIVE: To investigate the influence of socio-demographic factors and the experience of being a caregiver on opinion about disclosing AD diagnosis to the patient in a Brazilian sample. METHOD: Caregivers of 50 AD patients together with 50 control participants that did not have the experience of being a caregiver of AD patient were interviewed using a structured questionnaire. RESULTS: Most of the participants (73.0%) endorsed disclosure of the diagnosis, while caregivers were less prone to disclose (58.0%) than controls (88.0%; p=0.0007). Logistic regression confirmed that only the experience of being a caregiver was associated with a lesser tendency for disclosure endorsement. CONCLUSION: The majority of participants was in favor of disclosing the diagnosis, but caregivers were less willing to disclose the diagnosis to the AD patient.

Translated abstract

FUNDAMENTO: A revelação do diagnóstico de doença de Alzheimer (DA) tem sido tema polêmico e pouco estudado em países em desenvolvimento. OBJETIVO: Investigar a influência de fatores sócio-demográficos e a experiência de ter sido cuidador na opinião sobre a revelação do diagnóstico em uma amostra brasileira. MÉTODO: Cuidadores de 50 pacientes com DA e 50 indívíduos controle que não tinham tido experiência como cuidadores de pacientes com DA foram entrevistados com o uso de um questionário estruturado. RESULTADOS: A maioria dos participantes (73,0%) manifestou-se a favor da revelação diagnóstico aos pacientes, mas cuidadores foram menos favoráveis (58,0%) que controles (88,0%; p=0,0007). Regressão logística demonstrou que apenas a experiência como cuidador foi associada com menor tendência a apoiar a revelação do diagnóstico. CONCLUSÃO: A maioria dos participantes foi a favor da revelação do diagnóstico ao paciente, mas aqueles com experiência como cuidadores de pacientes com DA foram menos favoráveis.