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      Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo Translated title: El cuidador principal del paciente oncológico, repercusiones de esta responsabilidad Translated title: The main caregiver of onchologic terminally ill patient, repercussions of this incunbency

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          Abstract

          OBJETIVOS: identificar o perfil dos cuidadores de pacientes oncológicos; averiguar as atividades executadas, mudanças e dificuldades. Foi aplicado um questionário estruturado fechado. Dos 53 cuidadores, 48 eram do sexo feminino. 92% eram membros da família. A maioria era mulher, ela tem, historicamente, função cuidadora da família. Eles tiveram problemas financeiros porém a relação afetiva melhorou. Os cuidados de higiene, alimentação, medicação eram de responsabilidade do cuidador, essas atividades aumentaram a sobrecarga e surgiram repercussões negativas de natureza física e/ou psíquica. 60% responderam que o local mais conveniente para a ocorrência do óbito do paciente seria no hospital e 40% em casa. Há nítida distinção entre os cuidados com os pacientes e morte, os cuidadores cuidam, de fato, da vida.

          Translated abstract

          OBJETIVOS: identificar el perfil de los cuidadores del enfermo terminal, investigar las actividades, los cambios y las dificultades que ocurrieron. Los investigadores aplicaran un cuestionario. De los 53 cuidadores, 48 eran mujeres. 92% tenían algún grado de parentesco con el paciente. A pesar de los problemas financieros, los cuidadores afirmaron que su relación ha mejorado. Los cuidados de higiene, alimentación, medicación son de responsabilidad de los cuidadores. Aumentaron la sobrecarga y, surgieron repercusiones negativas de naturaleza física y psíquica. 60% de los cuidadores dijeron que el lugar más conveniente de la muerte era el hospital y 40% eligieron hogar. Existe una distinción entre los cuidados con el paciente y el proceso de muerte, los cuidadores cuidan de facto de la vida.

          Translated abstract

          OBJECTIVES: to identify the profile of the caregivers of terminally ill patient, to inquire the activities, changes and difficulties. The researchers applied a questionnaire. From all the 53 caregivers, 48 were female. 92% of the caregivers were relative to the patient. Despite of the financial problems, their relationship between caregiver and patient improved. The hygiene cares, feeding, medication were responsibility of the caregiver. The activities developed increased their amount of job, negative physical and psychical repercussions appeared. 60% of the caregivers answered that the most convenient place of the patient's death was the hospital, 40% chose home. There is a distinction between the routine of care and the death of the patient; the caregivers in fact take care of life.

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          Envelhecimento com dependência: responsabilidades e demandas da família

          Os objetivos deste artigo são apontar o fenômeno "envelhecimento com dependência" como um desafio a ser incorporado pelo campo da Saúde Coletiva e discutir a responsabilidade pela assistência a esse contingente populacional, contrapondo as condições necessárias às existentes para que as famílias assumam os cuidados. A análise é feita a partir de autores e marcos teóricos que desenvolveram estudos sobre envelhecimento, dependência, políticas públicas e recursos comunitários disponíveis para a atenção à saúde do idoso. Os temas destacados para esta análise foram: a dependência e o envelhecimento; a questão econômica da dependência; o cuidado familiar; e as necessidades da família. Conclui-se que, por ser um processo dinâmico, a dependência deve ser abordada por intermédio de programas que incluam desde estratégias de promoção da saúde até o estabelecimento de redes de apoio a cuidados de longa duração na comunidade. Tais programas devem fazer parte de uma política pública que envolva todos os setores da sociedade e que possa respaldar os idosos dependentes, com ou sem suporte familiar.
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            Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity.

            This paper reports on a grounded theory interview-based study with 13 family members aged 28-80 years caring for terminally ill people at home (with a life expectancy of 3 months or less) in the Netherlands. The project was approved by the ethics committee of the Maastricht University Hospital. The aim of this study was to explore the experiences of family caregivers, their needs for home care, and which health services they receive. Data were analysed using the constant comparative method. 'Vulnerability' was identified as the core category. Caring for a terminally ill person at home requires continuous balancing between care burden and capacity to cope. Whether or not the carer will succeed in keeping in optimum balance is dependent on a number of factors impinging on the caregiver's vulnerability. Care burden, restricted activities, fear, insecurity, loneliness, facing death, lack of emotional, practical and information-related support were identified from the data as factors having the potential to increase the caregiver's vulnerability, and may be risk factors for fatigue and burnout. Continuing previous activities, hope, keeping control, satisfaction and good support are factors which may decrease the caregiver's vulnerability, and may protect against fatigue and burnout. The experiences of the caregivers in our study showed that the support from informal and professional caregivers was not sufficient. Education and practical tools may make professionals more sensitive for the vulnerable position of family caregivers, even when these caregivers do not show their vulnerability.
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              Cuidadores de crianças com câncer: aspectos da vida afetados pela atividade de cuidador

              Pretendeu-se, neste estudo, descrever como as atividades relacionadas ao cuidar afetam a vida de cuidadores de crianças com câncer, o grau de dependência da criança para desempenhar as atividades de vida diária (AVD), o grau de ajuda recebida de outros e o quanto alguns aspectos da vida do cuidador são afetados pela atividade de cuidar. O estudo foi descritivo, comparativo e transversal. Foram entrevistados 50 cuidadores de crianças entre três e dez anos num hospital infantil, referência no tratamento de doenças onco-hematológicas, em Campinas, SP. As atividades relacionadas ao cuidar ocasionaram sérios prejuízos na vida dos cuidadores. Portanto, avaliar estes aspectos pode auxiliar o enfermeiro a evidenciar, amenizar e planejar a assistência aos cuidadores de crianças com câncer.
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                Journal
                reben
                Revista Brasileira de Enfermagem
                Rev. Bras. Enferm.
                Associação Brasileira de Enfermagem (Brasília, DF, Brazil )
                0034-7167
                1984-0446
                February 2009
                : 62
                : 1
                : 32-37
                Affiliations
                [02] Brasília DF orgnameHospital de Base do Distrito Federal
                [03] Gama DF orgnameHospital Regional do Gama
                [01] Maceió AL orgnameUniversidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas
                [04] Maceió AL orgnameUniversidade Federal de Alagoas
                Article
                S0034-71672009000100005 S0034-7167(09)06200105
                10.1590/S0034-71672009000100005
                4f7ff070-50de-4a29-9208-52fff0af03b6

                This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

                History
                : 22 October 2008
                : 03 December 2008
                Page count
                Figures: 0, Tables: 0, Equations: 0, References: 29, Pages: 6
                Product

                SciELO Revista de Enfermagem

                Categories
                Pesquisa

                Terminally ill,Bioética,Enfermo terminal,Calidad de vida,Cuidados paliativos,Cuidadores,Doente terminal,Qualidade de vida,Bioethics,Quality of life,Hospice care,Caregivers

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