Qualidade de vida de crianças ostomizadas na ótica das crianças e das mães Translated title: Quality of life of children with stomas: the children and mothers' point of view

Abstract

Objetivo: analisar a qualidade de vida de crianças ostomizadas em sua ótica e na de suas mães; comparar os escores de qualidade de vida (QV) obtidos em ambos grupos (crianças e mães), e verificar as associações entre os escores de qualidade de vida e as características sociodemográficas e clínicas das crianças. Métodos: após o cumprimento das exigências éticas, os dados sobre a qualidade de vida foram obtidos através do Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), em sua versão traduzida para a língua portuguesa, adaptada por Assumpção et al. e validada para este estudo. O questionário foi respondido por 20 crianças ostomizadas, oriundas de um serviço público infantil de referência do Município de São Paulo e por suas respectivas mães. Os dados obtidos foram submetidos ao teste de normalidade de Kolmogorov-Smirnov, coeficientes de correlação ordinal de Spearman e de correlação linear de Pearson, e o teste t de Student. Resultados: dez meninos e 10 meninas, com idades entre 4 e 12 anos, apresentaram idade média de 8,7 anos (DP = 2,64), com predomínio da raça branca (55%) e da escolaridade fundamental (65%). Clinicamente, predominaram os estomas urinários (55%), provenientes, principalmente, das malformações congênitas (60%). Com relação à qualidade de vida, obtiveram-se escores médios totais de 51,95 (DP = 7,90) e 49,60 (DP = 5,60), apontados, respectivamente, pelas crianças e mães. Quanto aos fatores, os escores obtidos pelas crianças foram 8,14; 8,29; 10,27 e 11, 41, respectivamente, para autonomia, lazer, funções e família. Correlações estatisticamente significativas foram verificadas entre a escolaridade e o EQVMãe (r = -0,56) e com o EQVCr (r = -0,63) e entre o EQVMãe e os Fatores Família (r = 0,86), Autonomia (r = 0,60) e Funções (r = 0,59). Conclusões: este estudo vem contribuir para a melhor compreensão sobre a qualidade de vida de crianças com ostomias, bem como alguns desses aspectos na ótica das mães.

Translated abstract

Objective: to analyze the quality of life of children with stomas according to the children and mothers' point of view; to compare the results related to quality of life in both groups, and to verify the statistical associations between those aspects and children's demographic and clinical data. Methods: after the fulfilling ethical requirements, the specific data were obtained using the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé, adapted and validated for Brazilian culture and also for this study by Assumpção Jr. et al.. It is composed by 26 questions, 18 of them are distributed among four factors: Functions, Family, Autonomy and Leisure. Results: twenty children, aged 4 to 12 years, from a Specialized Outpatient Ostomy Care Center for Children and their respective mothers answered the questionnaire. Ten boys and 10 girls participated, their mean age was 8.7 (SD = 2.64) years, with the predominance of Caucasians (55.0%), and elementary education level (65.0%). Clinical profile shows a predominance of urinary stomas (55.0%) caused by congenital diseases (60.0%). Related to quality of life, the total mean scores were 51.95 (SD = 7.90) and 49.60 (SD = 5.60), respectively for children and mothers, without statistically significant difference. Regarding each factor, the patients' scores were 8.14, 8.29, 10.27 and 11.41, respectively for autonomy, leisure, functions and family. Some statistically significant associations were verified between education level and mothers' quality of life (r = -0.56) and children's quality of life (r = -0.63), and also between mothers' quality of life and family (r = 0.86), autonomy (r = 0.60) and functions (r = 0.59). Conclusions: This study improves the comprehension about quality of life of children with stoma as well as some of these aspects on their mothers' point of view.