Experiences of Caregivers of Patients With Conservatively Managed Kidney Failure: A Mixed Methods Systematic Review

Abstract

Background:

Older people with kidney failure often choose conservative kidney care. The experiences and quality of life (QOL) of caregivers who support them are incompletely characterized.

Objective:

To determine the burden, QOL, and understand experiences of caregivers supporting patients managed conservatively.

Design:

Systematic review of quantitative and qualitative studies.

Sources of information:

PubMed, Embase, PsycINFO, CINAHL, and MEDLINE electronic databases were systematically searched for quantitative and qualitative studies published between January 2000 and July 2020.

Subjects:

Caregivers of adults with kidney failure (estimated glomerular filtration rate < 15 mL/min/1.73 m ²) managed conservatively.

Methods:

Data were extracted by 2 independent reviewers using a prespecified extraction tool. Study quality was assessed using the Critical Appraisal Skills Program (CASP) tool.

Measurements:

Descriptive reports of demographics, measurement scales, and outcomes. Thematic synthesis of qualitative data.

Results:

Six studies met inclusion criteria, including 3 quantitative and 3 descriptive qualitative studies. Caregivers of patients receiving conservative kidney management (CKM) experienced significant caregiver burden and similar impacts to their QOL as those caring for patients receiving dialysis. Thematic synthesis revealed 5 themes: Understanding the concept of CKM, Need for involvement in the decision for CKM, Identifying available supports, Uncertainty about the future and negotiating deteriorations and dying, and Burden of care impacting on QOL.

Limitations:

Low numbers of included studies, data collection and recruitment biases in qualitative studies and small caregiver numbers in quantitative studies, limit transferability of findings. Heterogeneity in study design and outcome measures precluded meta-analysis.

Conclusions:

Caregivers of patients with conservatively managed kidney failure suffer significant burden and experience QOL comparable with those caring for patients on dialysis. Limited understanding and involvement in conservative management decision making, and a fear of deterioration and dying, result in anxiety in caregivers. Further research into the experiences of caregivers will help support both caregivers and the patients who choose conservative management.

Registration:

PROSPERO registration number CRD42021209811.

Abrégé

Contexte:

Les personnes âgées atteintes d’insuffisance rénale optent souvent pour des soins rénaux conservateurs, mais on en sait peu sur l’expérience et la qualité de vie (QV) de leurs soignants.

Objectif:

Mieux comprendre l’expérience des soignants de patients pris en charge de façon conservatrice, particulièrement en ce qui concerne la qualité de vie et le fardeau de l’aidant.

Type d’étude:

Revue systématique d’études quantitatives et qualitatives.

Sources:

PubMed, Embase, PsycINFO, CINAHL et MEDLINE ont fait l’objet d’une recherche systématique afin de répertorier les études quantitatives et qualitatives publiées entre janvier 2000 et juillet 2020.

Sujets:

Les soignants d’adultes atteints d’insuffisance rénale (DGFe<15 mL/min/1,73 m ²) et pris en charge de façon conservative.

Méthodologie:

Deux réviseurs indépendants ont procédé à l’extraction des données d’intérêt à l’aide d’un outil préétabli. La qualité des études a été évaluée à l’aide de l’outil du Programme de développement des compétences en évaluation critique (CASP — Critical Appraisal Skills Program).

Mesures:

Les rapports descriptifs sur les données démographiques, les échelles de mesure et les résultats. Synthèse thématique des données qualitatives.

Résultats:

Six études répondaient aux critères d’inclusion, soit trois études quantitatives et trois études qualitatives descriptives. Les soignants de patients recevant des soins rénaux conservateurs (SRC) rapportaient un important fardeau de l’aidant et des effets sur leur QV similaires à ceux rapportés par les personnes qui s’occupent de patients sous dialyse. La synthèse thématique a révélé cinq thèmes: 1) la compréhension du concept de SRC; 2) le besoin de participer à la décision d’opter pour des SRC; 3) l’identification des ressources de soutien disponibles; 4) l’incertitude quant à l’avenir et à la façon de composer avec la dégradation de l’état de santé et le décès; et 5) l’incidence du fardeau de l’aidant sur la qualité de vie.

Limites:

La transférabilité des résultats est limitée par le faible nombre d’études incluses, ainsi que par la méthode de collecte de données et les biais de recrutement dans les études qualitatives, et par le faible nombre de soignants dans les études quantitatives. L’hétérogénéité dans la conception de l’étude et les mesures des résultats a empêché une méta-analyse.

Conclusion:

Les soignants de patients atteints d’insuffisance rénale et pris en charge de façon conservatrice rapportent un important fardeau de l’aidant et une QV comparable à celle des soignants de patients sous dialyse. Le fait de ne pas bien comprendre le concept de SRC, d’avoir une participation limitée dans la prise de décisions, ainsi qu’une crainte liée à la détérioration de la santé et au décès, entraîne de l’anxiété chez les soignants. Des recherches plus approfondies sur l’expérience des soignants contribueront à mieux soutenir les patients qui optent pour une prise en charge conservatrice et leurs soignants.

Enregistrement de l’essai:

Numéro d’enregistrement PROSPERO CRD42021209811.