Necessidade de informação a pais de crianças portadoras de cardiopatia congênita Translated title: Need of information for parents with children suffering from congenital heart defects

Abstract

INTRODUÇÃO: a equipe de enfermagem deve informar pais de crianças portadoras de cardiopatias no que diz respeito às necessidades decorrentes desta situação. As necessidades mais comuns são: informações a respeito da própria cardiopatia, promoção de atividade física, adequação da alimentação, cuidado à saúde bucal, prevenção da endocardite infecciosa, cuidados nas crises de cianose e na administração de fármacos. OBJETIVO: caracterizar o quanto pais de crianças portadoras de cardiopatia congênita estão informados acerca desta. MÉTODO: mapeamento sistemático de literatura nas bases MEDLINE, Cochrane, CINAHL, LILACS e SciELO, do período de 1997 a 2007 com obtenção de 17 artigos. RESULTADOS: há necessidades pouco exploradas: cuidados por ocasião de crise de cianose, promoção de atividade física e administração de fármacos. As demais concentram a maior parte dos estudos. No entanto, mesmo nestas percebe-se que o conhecimento dos pais é incompleto e fragmentado, e isto ocorre tanto em países desenvolvidos, quanto nos em desenvolvimento. Em sua maior parte os cuidados são prestados por enfermeiros, dentistas e médicos. Programas de capacitação de pais são poucos e apenas um é descrito como exitoso. Há imperiosa necessidade de mudanças em termos de reorganização dos serviços de modo a abranger capacitação e apoio aos pais. Além disto, é necessário validar programas e protocolos de cuidados destinados a promover a capacitação destes. Tais programas devem ser flexíveis de modo a possibilitar a adaptação a cada situação clínica e aos determinantes sociais, cultural e econômico que agem sobre a família.

Translated abstract

INTRODUCTION: the nursing staff must inform parents with children suffering from congenital heart defects regarding their needs related to this situation. The most common needs are the seven, as follows: Information related to cardiopathy, promotion of physical activities, adequate diet, care with buccal health, prevention of infectious endocarditis, care during cyanosis crisis and drug administration. OBJECTIVE: to characterize how much information these parents have regarding this disorder. METHOD: systematic mapping on the literature in MEDLINE, Cochrane, CINAHL, LILACS and SciELO databases, from 1997 to 2007, obtaining 17 papers. RESULTS: the following needs, cyanosis crisis, promotion of physical activities and drug administration, were not adequately studied. The majority amongst the 17 papers was concentrated on the remaining four needs. Beside this, parent's knowledge is not satisfactory and is fragmented. It happens either in developed countries as well as in the underdeveloped ones. In general, care is performed by nurses, dental physicians and physicians. Training programs for parents are scarce and only one is described as successful. Changes are mandatory in terms of reorganization of services involving training and support for parents. Besides, validation of programs and protocols of care to promote training and development is required. These programs must be flexible to allow adaptation to clinical situation and to social, cultural and economic determinant factors acting on the family.