Vulnerabilidades de cuidadores familiares de pacientes com doenças raras: uma revisão integrativa Translated title: Vulnerabilities of family caregivers of patients with rare diseases: an integrative review

Abstract

Resumo Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças, a partir de um itinerário terapêutico muitas vezes longo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em quem acompanha e cuida de tais pessoas, bem como, do seu processo de saúde/doença. Os cuidadores familiares e as pessoas com doenças raras vivenciam uma realidade complexa, repleta de vulnerabilidades. O objetivo deste estudo é analisar sob o ponto de vista bioético as vulnerabilidades dos cuidadores familiares de pacientes com doenças raras. O método é uma revisão integrativa das bases de dados Bireme.org e Scielo.org, com textos completos, de língua portuguesa, espanhola e inglesa, publicados desde 2009 até 2019. Criou-se um quadro que observa as vulnerabilidades programática, individual, social e moral e compôs-se com as análises de textos selecionados. Percebe-se que a vulnerabilidade programática esteve presente na maior parte dos textos, e a vulnerabilidade moral não se mostrou tão presente no discurso dos cuidadores familiares. Conclui-se que é de extrema importância cuidar de quem cuida, para além de redes de apoio e ações políticas, é necessário cuidar da saúde mental de quem assume a responsabilidade do cuidado.

Translated abstract

Abstract Currently, there are an average of 300 million people with some type of rare disease in the world, these diseases are progressive, degenerative and can be fatal, affecting their many children, from an often long therapeutic itinerary. When he talks about rare diseases, he talks about who accompanies and cares for these people, as well as about their health / disease process. Family caregivers and people with rare diseases experience a complex reality, full of vulnerabilities, such as: programmatic, individual, social and moral vulnerability. The aim of this study is to analyze, from a bioethical point of view, the vulnerabilities of family caregivers of patients with rare diseases. The method is an integrative review of the Bireme.org and Scielo.org databases, with full texts, in Portuguese, Spanish and English, published from 2009 to 2019. It created a table that looks at how vulnerabilities and causes a relationship with how analyzes were performed the texts of the databases already cited. Perhaps a programmatic vulnerability is present in most texts, and a moral vulnerability has not shown so little in the speech of family caregivers. Conclude if it is extremely important to take care of those who care, in addition to support networks and political actions, it is necessary to take care of the mental health of those who assume a responsibility to care, such a responsibility that no one learns to do except in that position.