O lugar do cuidador familiar de idosos com doença de Alzheimer: uma revisão de literatura no Brasil e Estados Unidos Translated title: The place of family caregivers for older adults with Alzheimer’s disease: a literature review in Brazil and the United States

Abstract

Resumo Apresenta-se uma revisão de literatura sobre cuidadores familiares de pacientes com a doença de Alzheimer, no período de 2013 a 2017, disponíveis nas bases de dados BVS, Scopus e PubMed. Descritores utilizados: doença de Alzheimer (DA), cuidadores, saúde do idoso, por combinação. Dos 163 artigos analisados, após aplicação do teste de relevancia, foram selecionados 26, apresentados a partir de cinco unidades temáticas: 1- Revisões de literatura; 2- Perfis de prevalencia dos cuidadores de DA; 3- Pesquisas qualitativas que analisam os sentimentos e os sofrimentos dos cuidadores; 4- Estudos comparativos e testes objetivos; 5- Pesquisas de avaliação de programas de intervenção. A análise compreensiva e comparativa das investigações demarcou diferenças e semelhanças, vantages e desvantagens das amostras e metodologias adotadas no Brasil e nos Estados Unidos. Os artigos analisaram fatores que influenciam o impacto sobre cuidadores familiares com doença de Alzheimer, situando os laços afetivos envolvidos, a reciprocidade esperada, os custos físicos, emocionais e sociais associados a uma doença crônica prolongada e de exigência de cuidados cada vez mais complexos. Verificou-se que o cuidador familiar tanto quanto as pessoas idosas com DA demandam uma ampla rede de suporte, acessível ou articulada, dentro e fora da família.

Translated abstract

Abstract This is a review of the literature on family caregivers of patients with Alzheimer’s disease from 2013 to 2017 available in the BVS, Scopus, and PubMed databases. The descriptors used (translated from Portuguese) were Alzheimer’s disease, caregivers, elderly health, by combination. Of the 163 papers analyzed, after applying the relevance test, we selected 26 papers presented from five thematic units: 1- Literature reviews; 2- Prevalence profiles of AD caregivers; 3- Qualitative research that analyzes the feelings and sufferings of caregivers; 4- Comparative studies and objective tests; 5- Evaluation studies of intervention programs. The comprehensive and comparative analysis of the investigations highlighted differences and similarities, advantages, and disadvantages of the samples and methodologies adopted in Brazil and the US. The articles analyzed factors that influence family caregivers’ impact with Alzheimer’s disease, identifying the affective bonds involved, the expected reciprocity, the physical, emotional, and social costs associated with a prolonged chronic illness and requiring increasingly complex care. Family caregivers and older adults with AD require a broad, accessible, or articulated support network inside and outside the family.