Special child, special mother: the sense of strength in mothers of children with congenital zika virus syndrome Translated title: Filho especial, mãe especial: o sentido da força de mães de crianças com a síndrome congênita do zika vírus Translated title: Hijo especial, madre especial: el sentido de la fuerza de madres de niños con el síndrome congénito por el virus del zika

Abstract

Abstract Objectives: To understand the meanings of having a child with the Congenital Zika virus Syndrome in the experience of women and, from this, what they would say to others who find themselves in the same situation. Method: Qualitative and interpretive study, based on the Model of Resilience, Stress, Adjustment and Family Adaptation proposed by McCubbin and McCubbin. 40 mothers from different cities in the state of Paraiba took part in the study. Results: The meanings found were classified in three thematic categories: the divine force that transforms life of the mothers; patience and love, double feelings as a source of overcoming; and the sense of mother’s strength beyond the disease. Conclusion and implication for practice: Caring for a child diagnosed with Congenital Zika virus Syndrome has involved emotional, social, spiritual and economic aspects, as well as a transformation and suffering process. The experiences may contribute to the qualification of healthcare professionals who deal directly with these mothers, and possibly, favor the confrontation and adaptation of them and their families and of the new families that may come to have children with

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Resumo Objetivos: Compreender os significados de ter um filho com a Síndrome Congênita do Zika vírus na experiência de mulheres e, a partir disso, o que elas diriam a outras que se encontrem na mesma situação. Método: Estudo qualitativo e interpretativo, fundamentado no Modelo de Resiliência, Estresse, Ajustamento e Adaptação Familiar proposto por McCubbin e McCubbin. Participaram da pesquisa 40 mães de diferentes cidades do estado da Paraíba. Resultados: Os significados encontrados foram classificados em três categorias temáticas: a força divina que transforma a vida das mães; paciência e amor, sentimentos em dobro como fonte de superação; e o sentido da força das mães para além da doença. Conclusão e implicação para a prática: Cuidar de um filho com diagnóstico da Síndrome Congênita do Zika vírus tem envolvido aspectos emocionais, sociais, espirituais e econômicos, além de um processo de transformação e sofrimento. As experiências poderão colaborar com a qualificação da assistência em saúde dos profissionais que lidam diretamente com essas mães, e possivelmente favorecer o enfrentamento e a adaptação delas e de suas famílias e das novas famílias que poderão vir a ter filhos com a síndrome.

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Resumen Objetivos: Comprender los significados de tener un hijo con el Síndrome Congénito por el Virus del Zika en la experiencia de mujeres y, a partir de esto, qué dirían estas a otras que se encuentren en la misma situación. Método: Estudio cualitativo e interpretativo, fundamentado en el Modelo de Resiliencia, el estrés, el ajuste y la adaptación familiar propuesto por McCubbin y McCubbin. Participaron en la investigación 40 madres de diferentes ciudades del estado de Paraíba. Resultados: Los significados encontrados se clasificaron en tres categorías temáticas: la fuerza divina que transforma la vida de las madres; paciencia y amor, sentimientos duplicados como fuente de superación; y el sentido de la fuerza de las madres más allá de la enfermedad. Conclusión e implicación para la práctica: Cuidar a un hijo con el diagnóstico del Síndrome Congénito por el Virus del Zika involucra aspectos emocionales, sociales, espirituales y económicos, además de un proceso de transformación y sufrimiento. Las experiencias podrán colaborar con la cualificación de la asistencia en salud de los profesionales que tratan directamente con estas madres, y posiblemente esto también favorece la lucha y la adaptación de ellas, de sus familias y de las nuevas que vendrán que puedan llegar a tener hijos con este síndrome.