Narrativas da experiência de pais de crianças com fibrose cística Translated title: Narratives of the parents' experience of children with cystic fibrosis Translated title: Narrativas de la experiencia de padres de niños con fibrosis quística.

Abstract

O trabalho analisa a experiência dos pais de crianças com fibrose cística. Segundo referências socioantropológicas, a experiência da doença altera a percepção do mundo. A análise de dez narrativas, durante dois meses de 2010, num hospital público do Rio de Janeiro, Brasil, considerando cenários, persona-gens e enredos, aponta: dificuldades para obtenção de diagnóstico e compre-ensão da doença; a troca de informações com outras famílias; ausência afetiva paterna; sobrecarga emocional e a função de técnica de saúde materna; o so-frimento dos irmãos; a escola como local de vida; a presença constante da morte e as dificuldades com os profissionais de saúde. Aspectos importantes rodeiam os familiares, podendo ser pouco conhecidos pelos profissionais, de-vendo ser considerados nas tomadas de decisão e planos terapêuticos.

Translated abstract

This study analyses the parents' experience of children with cystic fibrosis. From the perspective of social anthropology, the experience of disease changes the perception of the world. Ten narratives were analyzed over a two-month period in 2010, at a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil. The results, considering scenarios, characters and plots, highlighted: difficulties in obtaining diagnoses and understanding of the disease; exchange of information with other families; absence of paternal affection; maternal emotional overload and the role of ‘health technician'; distress among siblings; school as a place of life; constant presence of death; and difficulties with healthcare professionals. Important issues surrounding family members may be poorly known by the professionals but need to be taken into account in decision-making and in drawing up therapeutic plans.

Translated abstract

El trabajo analiza la experiencia de los padres de niños con fibrosis quística. Según referencias socio-antropológicas, la experiencia de la enfermedad altera la percepción del mundo. El análisis de diez narrativas, durante dos meses de 2010, en un hospital público de Río de Janeiro, Brasil, considerando escenarios, personajes y guiones, señala lo siguiente: dificultades para la obtención de diagnóstico y entendimiento de la enfermedad; el intercambio de informaciones con otras familias; la ausencia afectiva paterna; sobrecarga emocional y la función de técnica de salud materna; el sufrimiento de los hermanos; la escuela como local de vida; la presencia constante de la muerte y las dificultades con los profesionales de la salud. Hay aspectos importantes que rodean a los familiares y que pueden ser poco conocidos por los profesionales, debiendo ser considerados en las tomas de decisión y planes terapéuticos.